segunda-feira, 12 de novembro de 2012

Vamos celebrar

Coincidência ou não, no dia em que completamos 3 anos de convivência oficial com o diabetes, fomos presenteados com mais uma apresentação musical da Catarina.

Foi uma emocionante forma de celebrar mais um ano...

quarta-feira, 7 de novembro de 2012

Divulgando nossa rotina no Facebook

Bom, estamos há uma semana do dia 14, Dia Mundial do Diabetes, e inspirados pela Meredith Miller do Type 1 Diabetes Memes, resolvemos postar aqui tudo o que fazemos na nossa rotina relacionado ao diabetes. Medições, correções de hipos e de hipers, aplicações de insulina, contagem de carboidratos, e por aí vai...
Acreditamos que, desse modo, as pessoas que não convivem diariamente com o diabetes podem ter uma idéia de como nos envolvemos com os cuidados necessários para um controle saudável. Pode parecer bem chato ficar postando um monte de informações no Face, mas quem disse que o diabetes não é chato às vezes?
Vamos lá, então. Hoje a Catarina tem um passeio da escola. Vão passar o dia visitando a Serra Gaúcha. Retorna só às 19:30h.
Acordou às 06:30h. Glicemia de 130mg/dL, comeu uma fatia de pão  com geléia diet, mais 1 copo de suco de laranja. Aplicou 4 unidades da Novorapid e foi pra escola, cheia de tabelas,uma para o lanche da manhã, uma de correção para o almoço, e outra para o lanche da tarde. Mais sucos de caixinha e 1 sache de glicose para caso de hipoglicemia.
A noite conto como foi o retorno.

Quem gostou da ideia e quiser compartilhar também sua rotina, até o dia 14 de novembro, pode começar, pois já deve ter feito muita coisa no cuidado do diabetes nessa manhã.

terça-feira, 30 de outubro de 2012

Sobre avós e o diabetes


Há três dias minha avó materna faleceu. 
Uma jovem senhora de 92 anos, lúcida e independente.
E nesses três dias fiquei lembrando de alguns momentos que vivi com ela.
Morei na sua casa até os 4 anos. Dormi inúmeras vezes no seu colo.
Passei algumas férias ao seu lado.
Aprendi com sua elegância a gostar de sapatos, colares, pulseiras (minha avó sempre estava enfeitada, seja com um desses adereços). Salto alto usou até alguns anos atrás.
 E se hoje me chamam a atenção as flores, as árvores, a poesia, e uma boa conversa na hora da refeição, é porque aprendi com ela.
Mas não é só a respeito da minha avó que vou falar hoje.
Com a sua partida comecei a refletir sobre os avós e o diabetes.
De como também é dolorido para os avós esse enfrentamento. 
E que nós pais, às vezes (isso quer dizer sempre), cobramos maior participação deles, mas também não conseguimos enxergar que para eles é difícil.
A relação de avós é difirente da de pais. Portanto cuidar do diabetes também é diferente para eles.
Na maioria dos casos, os avós não vão às consultas, não administram diariamente o tratamento,não assimilam todos os pormenores que nós pais, diretamente envolvidos no tratamento de nossos filhos, administramos.
Acho importante a gente escutar, descobrir o que, ou no que, os avós podem auxiliar.
Ver as limitações que eles tem, e aceitar que nem sempre vão acertar. 
Mas que podem, se quiserem, aprender mais.
Para que além de doce, como culturalmente falamos, a relação com os avós fique muito SAUDÁVEL!!!!!!
Grande beijo, Simone.

terça-feira, 9 de outubro de 2012

"Diabetes? Casa de Chá"

Era final de tarde.
Voltava para casa depois de mais um dia de trabalho, após reunião com cliente em uma cidade vizinha.
Já estava na estrada, quando vi a seguinte placa: "Diabetes? Casa de Chá - 1Km"


Não resisti.
Parei o carro e tirei uma foto com o celular.
Uma singela homenagem a todos que, com intenção de ajudar, já indicaram chás para a Catarina.
E também uma boa lembrança para o que realmente ajuda no controle do Diabetes Tipo 1:
insulina, alimentação saudável, contagem de carboidratos, exercício físico, paz de espírito.


Boa viagem!
Ricardo

quarta-feira, 12 de setembro de 2012

Literatura para a paternidade




Eu já vinha perdendo o interesse pela literatura de pura ficção. Aquelas histórias fantásticas, aqueles personagens míticos com poderes sobrenaturais, aqueles mundos diferentes, há algum tempo não tinham mais sentido. Com a chegada da diabetes, os personagens imaginários ficaram ainda mais sem graça. Para mim, o real passou a ser tão importante que qualquer distração ficcional parecia sem propósito.

Mas a vontade de ler não passou e então comecei a priorizar leituras de histórias reais, possíveis ou próximas, romances que preferencialmente tratassem da condição humana e suas vicissitudes.


Foi assim que cheguei naquilo que tenho denominado "literatura para a paternidade". Livros que falam de histórias de pais e sua construção pessoal como homens. Encontrei aí mais do que boa leitura, mas verdadeiros companheiros de missão.

Falo de livros como o "O filho eterno", de Cristóvão Tezza, de "Jovens de um novo tempo, despertai!", de Kenzaburo Oe, e do recentíssimo "A Queda", de Diogo Mainardi.

Cada um ao seu estilo, são livros que narram a formação de homens em pais e a consequente chegada da maturidade. Ainda que os filhos retratados tenham problemas, são obras que não trazem mero sentimentalismo, mas ideias que refletem sentimentos. São livros que descrevem o desafio da paternidade. E ser pai é enfrentar com coragem e determinação um caminho certo, ainda que inseguro, para o mundo adulto, capaz de transformar jovens em homens e homens em heróis.

Em tempos onde a adolescência tem se prolongado cada vez mais, é muito gratificante encontrar histórias que mostram como é engrandecedor, mesmo que difícil, o caminho para a maturidade.

Para inspiração, transcrevo trecho da poesia de Blake recitada por Kenzaburo Oe, em sua extraordinária obra:
"Jovens de um novo tempo, despertai! Enfrentai os ignorantes de aluguel! Pois há mercenários nos Quarteis, na Corte e na Universidade; se pudessem, suprimiriam para sempre a Guerra da Inteligência e prolongariam a da Carne"

Abraço e boa leitura
Ricardo

terça-feira, 11 de setembro de 2012

Sempre vale a pena falar!

Adotamos essa postura desde o início. Quando surge a oportunidade de falar sobre o diabetes a gente sempre se manifesta. Não do tipo sair fazendo palestra, mas daquele modo despreocupado, assim: "ah, seu tio tem diabetes? Minha filha tem também, a do tipo 1....blá, blá, blá. Algo sem muito pensar, naturalmente. Surgiu a oportunidade, comunica, troca informação. Claro, se a pessoa for receptiva. Nem todos são.

Estava eu voltando do supermercado agora a tarde, a pé, e resolvi parar numa banca de revistas para comprar umas revistinhas de pintar para o Miguel. Distração para crianças de dois anos nunca é demais. E lembrei de perguntar se a última revista Sabor e Vida Diabéticos já tinha chegado. O dono da banca me disse que não. Ok, paguei as outras revistas, e quando já ia embora ele pergunta: " A senhora compra pelas receitas?" Disse: "Não. Minha filha é diabética." E ele de novo: "Tipo 1?". Falei: "Sim." Ao que ele responde: "A minha também é".

Assim, sem programar, sem esperar, encontrei um pai, como eu, com uma filha diabética tipo 1.
Acho que conversamos por uma meia hora, ou mais. Claro, ele estava trabalhando, tinha que atender os clientes. Mas foi tão bom encontrá-lo, mesmo assim, informalmente, numa conversa rápida, mas profunda. Profunda? Ora, pela simples razão de falarmos abertamente sobre nossos dilemas diários.

Por fim, descobrimos que somos vizinhos, moramos na mesma rua.
É, realmente temos mais coisas em comum do que imaginávamos.

Abraço, Simone.

domingo, 9 de setembro de 2012

Achamos um grupo!!!!


Ontem, dia 08 de setembro de 2012, foi um dia muito especial.

Foi o dia em que a Catarina participou de uma atividade em grupo junto com outros jovens diabéticos tipo 1 pela primeira vez , em quase três anos de diagnóstico.

Há quase um mês atrás eu estive no ICD, aqui em Porto Alegre, e fiquei sabendo que existia um grupo de jovens que se reunia toda a semana para a prática de exercícios físicos em um parque local.

Pensei na hora: “que ideia boa!!”. Mas será que a Catarina vai gostar?

Sabemos da importância da atividade física para o bom controle, e vínhamos tentando encontrar uma atividade física que motivasse a Catarina, que ela se sentisse bem em praticá-la. Coisas obrigadas geralmente desmotivam as crianças. Desmotivam qualquer um.

Mandei um e-mail para o ICD, e prontamente eles me responderam dizendo que ela poderia participar, e que nos aguardavam no próximo sábado, que foi ontem.

Trata-se do Programa de Incentivo à Prática do Esporte, coordenado por um Educador Físico, que junto com uma equipe acompanha, incentiva e monitora a prática esportiva de crianças e adolescentes com DM1.

Depois de passados os primeiros 15 minutos a Catarina já estava bem enturmada. Caminhou, correu, suou, mediu, caminhou de novo, riu, interagiu, conheceu gente nova e saiu MUITO FELIZ e REALIZADA.

Primeiro, porque ela viu que é capaz de correr. Sentiu-se bem, cumpriu um objetivo. Foi desafiada e conseguiu alcançar uma meta. Chegou com a glicemia nas alturas, em torno de 300 e alguma coisa. Depois de duas voltas na pista, parou para medir e já tinha baixado, na casa dos 250. Foi embora realizada, glicemia em 150 e a sensação de bem-estar que só o exercício feito em grupo proporciona. Chegou em casa já pensando no próximo sábado.

Foi bom pra ela. Foi bom para nós. Pela primeira vez encontramos outras famílias com filhos diabéticos, vimos nossa filha medir a glicemia junto com outras crianças, conversamos com quem vive experiências como as que vivemos.
 
Estar em grupo é muito bom, ainda mais praticando exercícios!!

Abraço, Simone.


segunda-feira, 6 de agosto de 2012

Diabetes, meu desafio olímpico!

As olimpíadas sempre acabam me inspirando de alguma maneira. Seja pelas vitórias, seja pelas derrotas. Desde criança adorava acompanhar os jogos.
Confesso, tenho uma queda pelo atletismo. Adoro provas de corrida, arremesso, salto. A grande origem dos jogos olímpicos. O atleta e seu corpo como instrumento, máquina, força.
Ontem, ao ver o grande atleta jamaicano Usain Bolt ganhar uma prova do atletismo, os 100 metros, conquistando o recorde olímpico, comecei a refletir. Ora, esse tal de diabetes é a nossa olimpíada diária. Um grande atleta como Bolt, e tantos outros, vivem 24 horas o esporte que praticam.
Ninguém se torna um atleta olímpico sem disciplina, rotina pesada de treino, dedicação e persistência. Nós também. Não se consegue boas glicemias sem disciplina, sem rotina pesada de treino (contar carboidratos, restrições, exercícios, aplicar insulina, etc...), sem dedicação e persistência.
Conviver com o diabetes, seja o tipo 1 ou tipo 2, também é um desafio olímpico.
Somos avaliados, recebemos treinamento pesado, marcamos pontos ou não, conquistamos alguns prêmios, podemos disputar na categoria individual, ou em equipe (família/médicos e profissionais da saúde)...

Nem sempre ganhamos medalhas de ouro, às vezes nem chegamos ao pódio. Mas estamos sempre buscando melhores posições. Uns conquistam medalhas com facilidade. Preparo físico aliado ao emocional. Outros ficam em último lugar, mas com a certeza que fizeram o melhor que podiam.

Esse é o esporte que praticamos, o diabetes. Não vou dizer que é minha modalidade favorita, mas com certeza é aquela que me tornou uma atleta melhor  e mais forte nas provas da vida.

Abraços, e bora se exercitar!!!!
Simone 

Usain Bolt

domingo, 22 de julho de 2012

Dedos de flautista



Dedos
Dedos marcados
Por vezes pintados de vermelho
Diariamente tocados
Mas que também nos tocam
Tocam piano
Tocam flauta...

Até na orquestra do colégio

video


Abraço e boa semana
Ricardo

sexta-feira, 20 de julho de 2012

Sinfonia diária

Mais um almoço, já sentados à mesa, alguém lembra:
- E o testezinho? (é assim que, a nosso modo, chamamos o glicosímetro).
Buscamos então, pela enésima vez, o estojo com o medidor de glicemia.



Começa então a nossa sinfonia diária:
ZIIIIIP – É aberto o ziper do estojo e retira-se o porta tiras-teste e o lancetador (o furador de dedos);
PLOC – Destampa-se o porta tiras, para então colocar uma no aparelho;
PLEC – É tampado o porta tiras
PII – O glicosímetro liga, automaticamente, com a inserção da tira-teste no aparelho;
CLA-CLAC – O lancetador é armado para furar o dedo;
PLÁ – fura-se o dedo e, se o sangue for suficiente, a tira-teste é encostada para colher a amostra;
PI PIII – O medidor de glicemia anuncia o resultado;
ZIIIIIP – depois de guardar tudo no estojo, o ziper é fechado de novo.

Destes sons, o mais sonoro, é o da tampa do porta tiras-teste: PLOC ao abrir – PLEC ao fechar. Muitas vezes, tentei abafá-lo. Mas não tem jeito, na próxima refeição, tudo se repete mais uma vez:

ZIIIIIP
 PLOC
  PLEC
   PII
    CLA-CLAC
     PLÁ
      PI PIII
       ZIIIIIP

Abraço e bom final de semana
Ricardo

quinta-feira, 5 de julho de 2012

A primeira professora Tipo 1 a gente não esquece!


Esse ano a Catarina resolveu voltar a estudar inglês. O que nos deixou muito felizes. Isso porque, quando nos mudamos do interior para Porto Alegre, ela parou de fazer inglês. É difícil para uma criança a tarefa de mudar de casa, cidade, escola. Por isso o inglês foi deixado em segundo plano por um tempo. Mas como tudo tem seu momento, este ano ela decidiu voltar a estudar essa língua fantástica que é o inglês.

Passados uns dois meses de aula, a Catarina chega em casa e nos conta que a professora do inglês era diabética Tipo 1, como ela.

Pensei na hora: “Puxa, precisamos conhecer melhor essa professora!”

Em dois anos e meio de diagnóstico tivemos um ou dois encontros com outros diabéticos tipo 1. Pode parecer estranho para algumas pessoas, mas compartilhar experiências com iguais é uma parcela bem significativa do tratamento.

Fui até a escola e marquei um dia para conversar com a “teacher” Marta.

A Marta foi diagnostica aos 26 anos, em 2004. Na época, recém-formada em fisioterapia, ela não sabia nada de diabetes tipo 1. Lembra que na faculdade teve uma visão bem generalista do diabetes, com ênfase no tipo 2.

Percebeu que perdia peso e tinha muita sede, mas teve a confirmação numa consulta de rotina com o ginecologista, que solicitou exames de sangue. Glicemia de jejum 295. Com esse resultado o médico já a encaminhou para um endocrinologista. Na confirmação do diagnóstico, com um novo exame, o endócrino já lhe indicou que ficasse internada no hospital para aprender como se cuidar dali pra frente. Medir glicemia, aplicar insulina, dieta nova, enfim todos os cuidados necessários para um bom controle.

No início foi um susto, assim como para todos recém-diagnosticados. Marta relata que no começo precisou de psicoterapia para entender e aceitar o que estava acontecendo.

Hoje ela faz contagem de carboidratos, com acompanhamento de nutricionista, o que lhe dá mais liberdade. Mas no começo a dieta era mais restrita, com doses certas de comida e quantidade de insulina correspondente. Marta adora chocolate, e está sempre atrás de novidades. Aliás, ela me deu uma dica de uma farmácia com um cantinho de produtos dietéticos. Por isso eu penso em como é bom conhecer e compartilhar com outras pessoas e famílias que convivem com o diabetes tipo 1. Sempre aprendemos algo novo.

Conversamos sobre como é difícil encontrar outro diabético Tipo 1. Lhe disse que a Catarina, em dois anos e meio de diagnóstico, só conheceu uma menina na escola dela, mas que foi um único encontro e mais nada. Na opinião de Marta, as pessoas não se expõem muito, ficam receosas de comentarem que são diabéticas. Para ela isso não é problema, ao contrário, como é professora já vai avisando colegas e alunos, que em caso de uma hipoglicemia, ela vai precisar parar por uns instantes, comer alguma coisa, e recuperar o fôlego.

Ela recebe seus insumos pelo governo. Apesar da burocracia, diz que vale a pena.

Marta deixou de lado a fisioterapia e hoje é professora de inglês. É casada e planeja ter filhos.

Enfim, foi muito legal conhecê-la. Esse semestre de inglês foi muito marcante e doce para toda a família!

Obrigada, Marta!


domingo, 1 de julho de 2012

Luz na escuridão



No cinema, na metade do filme, surge o alerta de uma hipoglicemia:
- Mãe, tô com fome!
Enquanto a Catarina come um chocolate – levado por precaução para combater uma sempre possível baixa na glicose – é tirado da bolsa o novo glicosímetro comprado há alguns dias: um FreeStyle Lite, da Abbott. Ainda pensando como faria para ver, na penumbra da sala de cinema, a gota de sangue na ponta do dedo de nossa filha, a Simone coloca a tira-teste no aparelho, quando então, para nossa agradável surpresa, surge uma luz no escuro, uma iluminação vinda do próprio glicosímetro, na guia onde se insere a tira-teste. Assim, mesmo no escurinho do cinema, com a pequena luz do aparelho, foi possível ver e coletar a amostra de sangue, que com este glicosímetro é a menor de todas (0,3 microlitros de sangue).

Vemos, desse modo, melhorar mais um pouquinho nossa qualidade de vida. Desde o diagnóstico da Catarina, as agulhas das canetas de insulina diminuíram 1 mm. Agora, é o glicosímetro que apresenta evolução, reduzindo a quantidade de sangue necessária para a medição, além de iluminar a tira-teste. Antes disso, nos últimos anos, as mudanças têm sido continuas e muito mais significativas. Mudanças, por vezes pequenas mudanças, mas ainda assim para melhor, que nos enchem de esperança no futuro.

E é bom notar que esta evolução no tratamento do diabetes é fruto do trabalho de pessoas, indivíduos empreendedores, pesquisadores e outros colaboradores, que reunidos em empresas privadas e impulsionados pela livre concorrência, chegam a produtos melhores. Não foi governo, nação ou estado, nem foram ONG´s. Foram empresas que trouxeram e continuam trazendo avanços tecnológicos para os diabéticos e suas famílias. 

Acreditamos em um contínuo aprimoramento da qualidade de vida dos insulino-dependentes, fruto, principalmente, da velha e saudável liberdade econômica, capaz de gerar verdadeira e real luz na escuridão.

segunda-feira, 25 de junho de 2012

Saudade do antes





Foi assim que terminamos o domingo, saudosas. Catarina e eu.
Já era tarde e, num momento de silêncio na casa, percebo que ela está com
uma lágrima no canto do olho.
Pergunto: "- Tudo bem, filha?"
Ela responde: " - Tô com saudades."
Pergunto de novo: " - De quem?"
Ela: " - Saudades de poder comer um chocolate sem medir..."

Dei um abraço bem apertado e disse: " Eu te entendo filha."
E chorei junto.
Ficamos ali, abraçadas. Ela no meu colo, quase do meu tamanho.
Tão grande, tão madura, tão sincera.

Depois, mais aliviadas, ela me convida para olhar tv.
"Claro!", respondo.
E no sofá, juntas, demos boas risadas olhando um desses programas para adolescentes.
A vida segue.

terça-feira, 19 de junho de 2012

Das amizades









Nunca nos encontramos.
Não sei seus gostos, suas manias.
Nem sei onde mora, muito menos sua música favorita.
Seu apelido, desconheço.

Temos muitas coisas em comum.
Sonhos, desejos, aflições, preocupações.
Noites insones.
Nossa rotina é praticamente a mesma.

Nunca nos encontramos.
Mas somos tão íntimas, que nos chamamos de amigas.
Que nos entendemos. Cúmplices.

Nunca nos encontramos.
Mas nossas vidas estão ligadas.
Servem de exemplo, uma para a outra.
Apoio, colo.

O que nos torna tão próximas?
Somos mães.



Escrevi essas palavras para ilustrar como as amizades virtuais transformam nossa vida.
Recebi dias atrás uma mensagem linda, de uma grande amiga.
Que, assim como eu, tem um filho diabético:

Oi Simone, td bem? Nao nos conhecemos, mas saiba que sua familia mudou minha afliçao ha 6 meses qdo descobri q meu filho tem diabetes aos 7 anos na época. Minha irma comprou a revista sabor e vida diabeticos e eu li a reportagem da familia tipo 1. Esta leitura me trouxe de volta a realidade e me deu muita força. Muito obrigada a familia tipo 1!!! Bjssss, Aline”


Criamos o blog para conhecermos outras famílias tipo 1.

Como a família da Aline, da Sílvia, da Carolina, da Nicole, da Mafalda, da Sarah, da Ana Cláudia, da Du, da Valéria, da Carol, da Miriam, da Shyrlene, da Jane, da Verônica, da Denilva, da Dani, da Luana, da Renata, da Ingreth, da Leoneis, do Arno, do Luiz, do Bruno, da Elaine, da Cristiane, da Elisa, da Nildys, do Paulo Roberto, e mais um montão de gente...

Estamos longe, mas tão perto ao mesmo tempo.

Abraço, Simone.

sexta-feira, 15 de junho de 2012

Ainda bem!


Domingo à noite.
Família reunida.
Televisão ligada.
E no Fantástico, da Rede Globo, rolando mais uma daquelas matérias que mais impressionam do que divertem.
O tema era "parto em casa", ou, de acordo com a reportagem, "parto humanizado domiciliar": mulheres que decidem dar a luz em casa.
Ao entrevistarem um médico, ele esclareceu:
- Este tipo de procedimento não é recomendado para mães com hipertensão, problemas cardiacos ou diabéticas.
Com ar de alívio, a Catarina então exclamou:
- Ainda bem, pois se meu marido quiser este tipo de parto, eu vou poder dizer que não posso.

É minha filha, ainda bem!

sexta-feira, 8 de junho de 2012

Paris não é para os diabéticos?


Quando falamos que temos uma filha diabética, muitas vezes ouvimos os mesmos comentários:
- "Ela comia muito doce?"
- "Vocês tem alguém diabético na família?"
- "Coitada, não pode comer doce!"

Com o tempo nos acostumamos com essas repetidas declarações. Muitas delas são dadas por pessoas desinformadas ou sem acesso a maiores esclarecimentos. Outras vezes, ouvimos isso daqueles que acreditávamos serem mais esclarecidos, mas que, por preguiça ou ignorância, acabam falando sobre o que não sabem. Nessas situações, aprendemos a ouvir e a exercer a paciência.

Mas ontem fomos surpreendidos por uma nova pérola.

Ao pegar o jornal pela manhã, lá estava na contracapa:
"Paris não é para os diabéticos".
Uma afirmação do conhecido Luis Fernando Veríssimo, em sua coluna semanal no Jornal Zero Hora.

De acordo com o famoso escritor, é muito difícil encontrar adoçante em Paris, chamado por lá de "falso açúcar", por isso conclui: a Cidade Luz "não é um lugar para diabéticos".

Diante de tamanha afirmação, não podemos deixar de lamentar e registrar a sua infelicidade, marcada pelo mau gosto e pela ignorância.

Para nós que buscamos uma vida normal para nossa filha, sem discriminações, de modo que ela possa viver como as demais crianças da sua idade, foi bastante desagradável ler uma frase que supõe lugares onde o diabético não deva ir.

Ao afirmar que Paris "não é um lugar para diabéticos", Luis Fernando Veríssimo também demonstrou a sua ignorância, pois parece desconhecer a realidade dos diabéticos do tipo 1, que podem fazer contagem de carboidratos e deste modo consumir até açúcar, aplicando então a dose de insulina necessária para a ingestação do alimento.

O diabético não depende de adoçantes. Como qualquer pessoa, deve procurar ter hábitos saudáveis, fazendo exercícios físicos e comendo alimentos de modo equilibrado. E isso pode ser feito em qualquer lugar do mundo.
 
Portanto, sempre é bom lembrar da sabedoria popular:
quando não se tem o que dizer, é melhor ficar calado.

quarta-feira, 6 de junho de 2012

Descarte de agulhas



No momento do diagnóstico a cabeça da gente recebe tanta informação, que faz a tarefa, dentre tantas outras, de juntar agulhas parecer bem estranha. Confesso que tivemos dificuldades nesse ponto. Olhar aquele monte de agulhas se acumulando não é tão simples para nós pais. Mas a responsabilidade e a aceitação acabam tornando as coisas mais leves. E hoje essa tarefa é automática aqui em casa.
A nossa garrafa está quase cheia.

Aqui em Porto Alegre podemos fazer o descarte nas Farmácias Panvel. O site deles explica tudo sobre descarte consciente de lixo perfurocortante.

Achei essa matéria "Como descartar corretamente materiais usados no tratamento do diabetes" no site da SBD que acabou inspirando esse post.
Abraço,
Simone.


sábado, 2 de junho de 2012

Pai, eu acertei!



Com ar de satisfação, ela me encontrou em casa, no final do dia, e foi logo dizendo:
- Pai, sabia que hoje eu acertei e a mãe errou.
- Como assim, filha?
- Sim, ao meio dia, a mãe não contou a polenta e no recreio tava 280. Tinha lanche coletivo, eu fiz dez, e no final da tarde estava 120. Eu acertei e a mãe errou!

Pois é, como a vida de qualquer um, temos acertos e erros.

Em regra, para fazermos a contagem de carboidratos, sempre cuidamos o que a Catarina está comendo. Mas é obvio que muitas vezes algo escapa, ou então não conseguimos acertar quantos carboidratos foram ingeridos. Na sexta-feira, ela almoçou no restaurante do colégio com a Simone. E o almoço fora de casa sempre é mais complicado para o controle, pois a gente acaba comendo mais e sem saber exatamente o conteúdo de muitos alimentos.

Nesse dia, a Simone deu aquela tradicional olhada no prato dela, fez uma estimativa dos carboidratos e aplicou a insulina. Só depois, no final do dia, sabendo do resultado do teste de glicemia feito pela Catarina na hora do recreio, lembrou que não havia contado a polenta. Daí o número: 280 mg/dL.

Para deixar tudo mais incerto, era dia de lanche coletivo no colégio: cada criança traz um prato e todos compartilham (não adianta, a comida sempre é motivo para festa). Como de costume, no recreio, ela mediu a glicemia e fez a insulina. Estando alto, ela fez 4 doses da caneta da Novorapid para baixar e mais 6 pela comida. Deu certo: no final da tarde, a glicemia estava 120mg/dL.

É obvio que ao deixarmos ela calcular sozinha a insulina, corremos um risco: possibilidade de hipoglicemia. Mas, temos observado que, com o tempo e nosso auxílio, mesmo ela sendo ainda uma criança, está aprendendo a determinar a insulina. Mais que isso, a Catarina está se conhecendo, inclusive a diabetes, que com ela sempre está. Além disso, temos que incentivar a sua autonomia. E como prêmio, podemos ouvir ela dizer:
- Eu acertei!

quinta-feira, 24 de maio de 2012

Como ou quanto?

Final do dia, busco a Catarina no colégio. Já no carro, voltando para casa, faço a tradicional pergunta:

- E aí, como foi a tarde, querida?

Em meio ao barulho do trânsito, ela devolve então outra pergunta:

- Como ou quanto?

Já rindo, respondo:

- Como. Perguntei "Como foi a tua tarde?". Mas já que tu tocou no assunto: quanto estava hoje?

Sim, quem convive com o diabetes, sabe que procuramos saber "quanto estava a glicemia". Por isso, quando perguntei para a minha filha "como foi a tarde", ela já entendeu o que eu queria saber: "quanto estava a glicemia na hora do recreio".

Pois é, de tanto buscar o controle do diabetes, de tanto perguntar para ela se está tudo bem, a Catarina aprendeu que estamos sempre investigando a glicemia dela.

E não tem outro jeito. É a nossa função como pais, como adultos responsáveis por ela.

É claro que devemos procurar fazer isso da forma mais leve, natural e sensível possível. Mas não adianta, ela já sabe no que estamos de olho.

Quanto disso será que a incomoda? Quanta chateação já provocamos? Tem outro modo de agir?

De certeza, só sabemos da nossa função, real e concreta: cuidar dos nossos filhos.

terça-feira, 22 de maio de 2012

Ficou doente, e agora?

Maio tem sido um mês bem agitado aqui em casa.
Já tivemos a tal da virose. E agora uma otite.
Manda ver no antibiótico.
As glicemias, muito danadas que são, também acompanham essa agitação.
Sobem, descem,voltam a subir....uma verdadeira loucura.
Dando uma olhada no site da SBD, achei esse texto (que reproduzo na íntegra) sobre:

O que fazer quando o diabético está doente?

Uma das várias preocupações de pais e mães de filhos com diabetes mellitus é saber como lidar nos dias em que seus filhos apresentam doenças ou infecções.
Antes de mais nada, é importante frisar que crianças e adolescentes diabéticos com bom controle metabólico, geralmente, não apresentam maior incidência de doenças intercorrentes em comparação aos não-diabéticos. No que concerne aos adultos com diabetes, algumas evidências mostram que os mesmos podem apresentar maior risco de infecções urinárias, além de doenças infecciosas da pele e das mucosas, porém, sem aumento de incidência de infecções de vias aéreas superiores.
De qualquer forma, todos os diabéticos estão sujeitos a apresentar várias doenças durante a vida, motivo pelo qual é imprescindível aprenderem alguns cuidados básicos para manter o controle metabólico adequado.
Várias doenças, especialmente aquelas associadas à febre, provocam o aumento da glicose no sangue, devido à elevação dos hormônios do "estresse". Nesses casos, há maior necessidade de insulina durante os dias de doença e, muitas vezes, também no período de incubação da mesma (alguns dias antes do seu desenvolvimento). E essa maior necessidade de insulina pode se estender por alguns dias após a resolução da doença.
Já outras enfermidades, como as gastroenterites agudas, que provocam vômitos e diarréia, podem provocar a queda da glicemia e consequente maior risco de hipoglicemia. Contribuem para esse quadro a diminuição do apetite e da ingestão alimentar, associado a uma pior absorção de nutrientes.

Como princípios gerais do cuidado nos dias de doença, pode-se citar:
Nunca parar as aplicações de insulina
A interrupção do fornecimento de insulina predispõe o diabético à hiperglicemia e à produção de corpos cetônicos, aumentando o risco de cetoacidose diabética. Se o diabético apresenta um quadro de hiperglicemia persistente, associado a vômitos, com ou sem infecção, deve-se suspeitar de omissão ou administração inadequada de insulina.
As doses de insulina devem ser ajustadas conforme a situação
Deve-se aumentar a frequência da monitorização capilar da glicemia (no mínimo a cada 3-4 horas, mesmo à noite) e, eventualmente, das cetonas. Dessa forma, com correções mais frequentes da glicemia, evita-se a descompensação metabólica nos dias em que se está doente. Geralmente, as doses de insulina lenta devem ser diminuídas em 10-20% e as aplicações de insulina rápida podem ser mais frequentes. As orientações prévias do Endocrinologista devem ser seguidas e, conforme a necessidade, o contato telefônico deve ser estabelecido.
Alimentação
Com a perda do apetite, as refeições usuais podem ser substituídas por alimentos de fácil digestão e líquidos com carboidratos (podendo conter inclusive açúcar). Com o objetivo de se evitar episódios hipoglicêmicos, pode-se consumir gelatinas, frutas desidratadas, sucos naturais contendo açúcar, água de côco, bebidas isotônicas para esportistas (Gatorade®, Marathon®, Frutorade®, Powerade®, i9 Hidrotônico®, etc) e o soro de hidratação oral nas concentrações 45 ou 90 (Pedialyte®, Floralyte®, Rehidrat®, etc).
Hidratação
Nos dias em que se está doente, várias situações podem contribuir para a desidratação: hiperglicemia persistente, febre, eliminação de glicose e cetonas na urina, etc.
A hidratação é essencial nessas situações e pode ser realizada com a ingestão de água e também complementada com os líquidos citados acima, que ainda ajudam na prevenção da cetose pelo jejum.
Cetonas
As cetonas são substâncias produzidas pelo fígado quando há necessidade de se queimar gorduras para a produção de energia (por ex., quando há falta de insulina no organismo e a glicose não pode entrar na célula para fornecer energia). O seu acúmulo, geralmente, provoca mal-estar, náusea, vômitos, desidratação e cetoacidose. A presença de cetonas no sangue e urina pode ser notada nos casos de deficiência de insulina e também quando há jejum prolongado, especialmente, nos dias em que, por causa de alguma doença, a ingestão alimentar está diminuída. Nesses casos, geralmente, as glicemias tendem a valores mais baixos, enquanto que na deficiência de insulina, ocorre normalmente hiperglicemia persistente.
A dosagem capilar de beta-hidroxibutirato pode ser realizada semelhantemente à medida da glicemia capilar (único glicosímetro no mercado brasileiro: Optium Xceed®). É importante a sua realização especialmente nas situações de hiperglicemia persistente, náuseas, vômitos ou na suspeita de mau funcionamento da bomba de insulina, de forma a se prevenir a instalação de um quadro de cetoacidose. A concentração de beta-hidroxibutirato > 0,5 mmol/L é anormal em crianças com diabetes e já denota a necessidade de alguma intervenção, como hidratação e insulina extra.
Se a dosagem de beta-hidroxibutirato não está disponível, pode-se verificar a presença de corpos cetônicos na urina (cetonúria), através da medida do acetoacetato.
Infecções associadas a hipoglicemia
Geralmente, essas infecções causam náusea, vômitos e diarréia. Assim como no caso de crianças sem diabetes, recomenda-se diminuir as porções de alimentos (que devem ser de fácil digestão) e aumentar a ingestão de pequenas (mas frequentes) porções de líquidos contendo carboidratos (soro de hidratação, sucos de frutas, isotônicos, etc). Deve-se dar atenção para a diurese da criança. Orienta-se sempre o contato direto com o Endocrinologista assistente, pois, via de regra, ajustes na dose de insulina são necessários.
Se houver um episódio hipoglicêmico (glicemia capilar < 70 mg/dL) e os sintomas persistirem (náusea, mal-estar, vômitos), uma injeção de glucagon intramuscular (cuja dose deve ser definida previamente pelo médico) pode reverter a hipoglicemia e permitir que a ingestão alimentar e hídrica seja restabelecida. Caso não haja glucagon disponível e/ou se a hipoglicemia persistir, a família deve procurar atendimento médico de urgência.
Em resumo
- A doença intercorrente merece atenção e tratamento adequados, em crianças com diabetes ou não;
- Deve-se ajustar as doses de insulina conforme orientação médica;
- Se a criança diabética está vomitando, até que se prove o contrário, deve-se suspeitar de deficiência de insulina. Se há suspeita de uma gastroenterite aguda, antieméticos podem ser utilizados. No entanto, se as cetonas estão positivas e há hiperglicemia, a prioridade é a administração extra de insulina e hidratação.
- As formulações orais de antitérmicos podem ser utilizadas; outras opções são as apresentações via retal. Antibióticos na forma de xarope e solução oral não são contraindicados. É preferível formulações sem açúcar na composição (ou cápsulas), porém, nem sempre isso é possível.
- É sempre desejável que a família entre em contato com a equipe de saúde, especialmente se:
• As medidas realizadas não funcionam;
• A família sente-se insegura no manejo do diabetes;
• Os vômitos persistem por mais de 2 horas;
• O diabético não consegue manter sua glicemia >70 mg/L;
• Mesmo com doses extras de insulina, a glicemia mantém-se elevada (>200 mg/dL);
• As cetonemia capilar mantém-se persistentemente > 1,0 mmol/L;
• A criança é pequena, menor que 2 a 3 anos de idade;
• Suspeita-se de falha na bomba de insulina."

http://www.diabetes.org.br/colunistas-da-sbd/diabetes-tipo-1/1820-o-que-fazer-quando-o-diabetico-esta-doente


Com dúvida, ou não, SEMPRE CONSULTE SEU MÉDICO!!!!!
Abraço,
famíliaT1






segunda-feira, 21 de maio de 2012

Mais uma lição de vida

Foi um lindo dia de outono. Daqueles que fazem a gente adorar a cidade onde mora.
Sol com céu azul e sem nuvens, temperatura em torno de 23°C e, para completar, a 14ª Corrida para Vencer o Diabetes.


Para deixar tudo ainda mais inesquecível, conhecemos a história do piloto Miguel Paludo: diabético tipo 1 e pai do Oliver - também DM1.


 São exemplos de vida como este que devem nos inspirar!

segunda-feira, 14 de maio de 2012

14ª CORRIDA PARA VENCER O DIABETES






No próximo domingo, dia 20 de maio, temos a 14ª Corrida para Vencer o Diabetes.

Com saída do Parcão, às 10h!!!!

Compre sua camiseta e PARTICIPE!!!!!

Aqui segue o link do ICD:
http://www.icdrs.org.br/14-corrida-para-vencer-o-diabetes/index.php

domingo, 13 de maio de 2012

Inspiração de Mãe


Ontem, ao ler o jornal, esbarrei com esse depoimento de mãe:

- Me mudei de Birigui para São Paulo para acompanhar meu filho dia a dia. Aonde ele vai, eu vou. Fomos a Fernando de Noronha, Ilha Bela e Paris. Agora, vamos a Israel, agradecer pela saúde dele. A melhor coisa que Deus pode dar pra gente é a saúde. E como é maravilhoso ver Giane entusiasmado na volta ao trabalho. Se meu filho está bem e feliz, eu também estou. Nas horas mais difíceis, quando eu ameaçava chorar, Giane vinha com aquele sorrisão: "Mãe, vai ser rápido, eu vou ficar bem, tenho que passar por isso. Está na hora de testarmos a nossa fé". Ele nunca chorou na minha frente. Vê-lo assim me deixa com o coração leve. Mas desespero eu nunca senti. Os momentos de amor extremo superaram os de angústia.”

Me tocou, profundamente. Claro, sou mãe.
Também porque meu chão é escutar a dor, e a capacidade do ser humano de lidar com ela.
Mas, principalmente, fiquei tocada porque ano passado a vivência do Reinaldo Gianecchini,enfrentando um cancêr linfático, ajudou a Catarina a elaborar
mais um momento da sua vida com o diabetes.
O exemplo dele a ajudou a enfrentar seu diabetes na escola. Deu força para que ela se abrisse com todos os colegas. Antes só os mais próximos sabiam.

Eu, agora, me inspiro nas palavras da mãe dele para (re)pensar minha condição de mãe.
Que a serenidade dela me inspire sempre.

Abraço,
Simone.


quarta-feira, 9 de maio de 2012

Virose e Glicose

Quando me vi diante destas duas palavras – virose e glicose – acabei lembrando de versos do Drummond:

Não rimarei a palavra sono
com a incorrespondente palavra outono.
Rimarei com a palavra carne
ou qualquer outra, que todas me convêm.
(Consideração do Poema, de Carlos Drummond de Andrade)

O que seria da vida se, assim como na poesia, pudéssemos rimar as palavras conforme a nossa conveniência?
No nosso caso, eu não queria rimar virose com glicose, mas a realidade tratou de reuni-las.

Mesmo depois de mais de 2 anos de convívio com o diabetes, somente na semana passada sentimos como uma virose pode complicar o seu controle. Vimos como uma virose pode provocar a baixa da glicose no corpo.

Depois do Miguel e da Simone, foi a vez da Catarina pegar uma daquelas viroses, seguida de vômitos. Até aí, nada de mais. Tudo ficou mais complicado porque estávamos em viagem, fora do nosso estado. E o quadro de indisposição agravou-se quando ela já tinha feito a sua dose diária de lantus (insulina basal). Assim, vomitando e não conseguindo ingerir nada, as hipoglicemias foram se agravando:
15h23 – 52 mg/dL
15h43 – 69 mg/dL
16h49 - 62 mg/dL
18h14 – 70 mg/dL
21h59 – 77 mg/dL
00h33 – 45 mg/dL
01h10 – 55 mg/dL
01h38 – 71 mg/dL

(lembrando que em jejum, uma pessoa sem diabetes
deve ter de glicemia em torno de 90 mg/dL)

Resultado: às 2 horas da manhã procuramos um hospital para fazer glicose na veia. Como ela não conseguia digerir nada, em função do vômito e do mal-estar, não havia outra saída, pois a lantus aplicada não permitia ao corpo produzir a glicose necessária.
Foi um susto. Pensamos que ela iria desmaiar. Olhando agora para trás, vejo que deveríamos ter procurado um atendimento médico antes. Mas a gente sempre tem esperança de que tudo vai melhorar... de que tudo passa...
De fato, acabou passando – mas só depois de irmos ao hospital. No outro dia, já não fizemos a dose de lantus e assim, mesmo alimentando-se pouco, as hipoglicemias já não ocorreram – sem a insulina basal o fígado conseguiu liberar a glicose para o corpo se manter.

Virose e Glicose, "seria uma rima, não uma solução".
Acabei lembrando de outros versos de Drummond:

Mundo mundo vasto mundo
se eu me chamasse Raimundo
seria uma rima, não seria uma solução.
Mundo mundo vasto mundo,
mais vasto é meu coração.
(Poema de Sete Faces)

terça-feira, 1 de maio de 2012

Nosso guri tipo único

A escolinha do Miguel pediu que redigíssemos um texto sobre ele. A Simone escreveu então as linhas abaixo, que hoje queremos compartilhar, mostrando mais um lado da Família Tipo 1:

Minha história de vida



Meu nome é Miguel, tenho 1 ano e sete meses e adoro fazer folia. Meus pais são o Ricardo e a Simone. Tenho uma irmã chamada Catarina, que me ensina muitas coisas novas, todos os dias. Mamãe fica maluca quando subimos no sofá ou na cama. É muito divertido, e eu adoro aventuras com minha irmã.

Bem, tudo começou numas férias de verão entre 2009 e 2010. Num passeio de barco minha mãe descobriu, muito enjoada, que estava grávida de mim. Tinha que ser no mar, né? Piratas, tubarões, submarinos...coisas de menino. Dali por diante mamãe sempre conta que eu era um bebê muito ativo. Muitas vezes ela tinha que parar e sentar, pois eu estava no maior agito na sua barriga.

Nasci com 39 semanas, no dia 21 de agosto de 2010. Foi uma festa! Todos os avós, tios e dindos no hospital. Nasci com 4Kg. Logo as roupas que mamãe escolheu pra mim já não serviam. Sempre fui comilão. Adoro tomar meu leitinho na mamadeira. E meu lanche favorito é pipoca! Não vivo sem meu bico, é uma grande companhia pra mim. Meu passeio favorito é ir ao Parcão. Gosto da pracinha, mas me divirto mesmo é correndo nos gramados. Final de semana tem o tradicional passeio de bicicleta com meu pai. Mamãe fica um pouco nervosa, mas vida de menino é assim: cheia de aventuras e desafios.

Tenho muitos amigos na minha escolinha. A gente agita bastante! As profes sabem como. Fiz muitas descobertas por lá. Uma delas foi na aula de culinária. Me apresentaram ao saboroso mundo das barrinhas de cereal. Humm!! Adoro! A gente canta e dança um monte por lá também. Meus artistas favoritos são Patati e Patatá e a Galinha Pintadinha. Desde bem pequeno gosto muito de música. Lá em casa eu faço muito barulho com meus tambores e flautas.

Gosto muito de olhar filmes com meus pais e minha irmã. O Mágico de Oz e UP Altas Aventuras, acho que vimos umas 25 vezes cada um. Repetir sempre é bom pra quem está aprendendo, como eu.

Agora já estou começando a falar algumas palavras. Isso ajuda muito. Às vezes quero dizer alguma coisa e o pessoal não entende. Daí começo a chorar. Vida de bebê é complicada... Mas logo estarei falando tudo. Papai diz que quando eu começar a falar não vou parar mais, que vou ser um papeador.

Puxa! Quanta coisa! Vou ficando por aqui pessoal. Para um bebê já tá bom demais.

Abraço,
Miguel Vollbrecht"

quarta-feira, 11 de abril de 2012

40 dias (quase) sem açúcar



Estava voltando do trabalho, era um dia de fevereiro com um calor infernal, e por isso planejava passar no drive thru do Mcdonalds para tomar aquele enorme sunday de morango. Para minha surpresa, recebo uma mensagem da Simone no celular, convidando para "40 dias sem açúcar". Topei na hora (era quaresma), mesmo ficando com aquela água na boca pelo sunday.

Mas tenho que confessar que foram 40 dias quase sem açúcar.

Não adianta, quando a gente vê o açúcar já está na boca.

A primeira escapada foi em um voo da Tam. Eles sempre oferecem no início da viagem aquelas "malditas" balas. Eu esqueci da promessa e peguei uma para mim. Só lembrei depois que já estava com o doce na boca.

Houve ainda outras derrapadas. Uma delas foi com um docinho oferecido na cafeteria junto com um espresso. Quando me dei conta, já tinha comido o biscoitinho.

Ainda que não tenha sido rigorosamente cumprido o desafio, é preciso reconhecer que a experiência mostrou como o açúcar está presente em nossas vidas, e como ele é "tentador". Pudemos viver assim um pouco dos sentimentos da nossa filha, quando lhe oferecem balas e chocolates. É duro dizer não, principalmente quando já se está há alguns dias sem comer doce.

Assim, percebemos também que a dieta muito restritiva acaba sendo um perigo, pois a tentação de comer doces aumenta. Melhor então permitir que se coma o doce quando quiser (sem estimular isso, é claro), combinando sempre com a nossa filha de fazer a dose de insulna necessária para cobrir o alimento (conforme a BENDITA contagem de carboidratos!!!).

Ficou outra marca: agora, com a passagem da Páscoa, depois de tantos dias quase sem açúcar, não conseguimos comer muito chocolate. Basta alguns pedaços pequenos, para degustar o doce e ficarmos satisfeitos.

E a vida segue, com outros desafios diários: fura dedo, mede glicemia, conta carboidrato, anota quando lembra...

terça-feira, 20 de março de 2012

Ajuda demais incomoda



Quando as pessoas não ajudam, ou não se importam com a gente, é muito ruim.
Principalmente quando a gente precisa.
Só que, quando elas excedem em cuidados ou preocupações é pior ainda.

Difícil fazer alguém entender a medida certa do cuidado.
As vezes nem nós, pais, sabemos essa medida.
Vamos acertando e errando, aqui e ali.

Queria que as pessoas entendessem que o Diabetes Tipo 1 exige cuidados, mas não requer excessos. Principalmente para alguém que começa a dar os primeiros passos sozinho na vida.
Cuidar não é sufocar.
Ajudar não é fazer pela pessoa.
Apoiar não é se intrometer.

Por hoje é só.
Abraço, Simone.

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2012

Irmãos


Observando meus filhos aprendi como é bonita a relação entre irmãos.
Com meu irmão eu vivi isso, não fiquei analisando ou medindo. Simplesmente vivi, com amor e raiva, com afeto e desavença, com cumplicidade e impaciência, com carinho e distanciamento. Agora, acompanhar a relação da Catarina e do Miguel é diferente. É participar da construção da história mais bonita que existe numa família: o vínculo entre irmãos.
Por aqui, o diabetes chegou antes do Miguel. Mais ou menos com uns dois meses de diferença. Portanto, aplicar insulina, medir glicemia, contar carboidratos faz parte da vida do nosso caçula. Essa rotina é dele também. Desde o dia em que ele nasceu acompanha a irmã com devoção e adoração, em tudo o que ela faz. Observa atentamente. Não perde um detalhe.

Pois bem, dia desses ao ver a irmã aplicar insulina após o almoço, ele pede, do seu jeitinho, para que façamos nele também. Logo a Catarina tirou a agulha da caneta e fez de conta que aplicava na barriga dele. Adivinha? Ele adorou! Foi como se agora ele fizesse parte do time, autorizado a entrar em campo, recebendo as bençãos da irmã. Desde então, guardamos uma caneta vazia para quando ele quiser “fazer” a insulina dele.

A atração de Miguel pelas coisas da irmã começou cedo. Quer pegar o estojo do glicosímetro, corre para mexer no lancetador, fica torcendo que algo caia no chão. Como um cachorrinho que espera por migalhas embaixo da mesa.

Fiquei pensando em como é importante o apoio que um irmão pode dar ao outro. Comendo coisas mais saudáveis, aprendendo a cuidar, se interessando pelas coisas do irmão, participando. E como pode ser difícil, quando temos que mudar os hábitos com toda a filharada porque para um deles isso é vital.

Não sei como será daqui pra frente. Sei que agora eles formam não uma dupla, mas um time.

Abraço, Simone.

sexta-feira, 3 de fevereiro de 2012

Diabetes e sentimentos bons



O diabetes também faz a gente sentir coisas boas.
Junto ao baú pesado do sofrimento, que carrego desde o diagnóstico, vejo que posso carregar também um punhado de balões de gás cheios de alegria, orgulho,  felicidade. Sempre há espaço para momentos bons, mesmo atolados por dificuldades.
Há um tempo venho carregando meus balões, mas só hoje resolvi escrever sobre eles.
Ontem as 21:30hs minha filha querida entrou num ônibus para viajar por nove horas, junto com sua avó, para passar quatro dias de férias na casa da Bisa, no interior mais longínquo do estado.
Arrumou suas coisas feliz e saltitante. Planejamos e conversamos sobre como se cuidar sem papai e mamãe por perto, como fazer escolhas saudáveis, como agir em caso de hipo e hiper, como aproveitar tudo com tranquilidade. Enfim, falamos em como ser responsável pela sua saúde aos 9 anos de idade.
Fácil para muitos. Para a Catarina isso envolve alguns cálculos matemáticos e itens de bagagem a mais, como insulina e glicosímetro.
Ela está numa fase de querer autonomia, saber sozinha como se virar, disposta a aprender. Quem não deseja isso aos nove anos?
Se foram, ela e sua avó, confiantes.
Eu fiquei, cheia de orgulho em vê-la crescer, com todos os percalsos inerentes à vida.
Sentimentos bons. Acho que juntos se chamam felicidade.
É com eles que encho meus balões todos os dias. Com o gás nobre da vida, uma mistura de alegria, orgulho, afeto, carinho, esperança, respeito...e o que mais a gente conseguir.
Abraços, Simone.

terça-feira, 17 de janeiro de 2012

Faltando Insulina Apidra

Já em dezembro, a atendente da farmácia nos avisou:
- Em janeiro vai faltar apidra solostar - e completou – no ano passado aconteceu isso também no mesmo período.
Ainda bem que compramos sempre no mesmo lugar a insulina e demais insumos, pois assim conhecemos o pessoal da farmácia, que foi suficientemente atencioso para nos avisar da falta.
Graças a este aviso, e por precaução, compramos algumas canetas de apidra a mais e estocamos em casa.

Para nossa desagradável constatação, realmente, desde o início do ano está faltando a insulina rápida apidra solostar 3 mL. Não encontramos em nenhuma farmácia, mesmo naquelas especializadas para diabéticos.

Resolvi então ligar para o 0800 do laboratório e pedir informações.
Fui informado que “por problemas técnicos”, a apidra com 3 mL estava em falta no mercado, e seria reposta no “início de 2012”.
Só não fiquei mais preocupado porque temos apidra suficiente para chegar até fevereiro, mas ficaram algumas dúvidas: como um grande laboratório deixa faltar no mercado um produto tão importante para o tratamento do diabetes? Que “problema técnico” é esse? Por que isso já ocorreu em anos anteriores no mesmo período?

Pessoalmente, reconheço a importância dos laboratórios na pesquisa e desenvolvimento de novos medicamentos. Confesso que torço pelo sucesso deles e, inclusive, reconheço que eles merecem ser bem remunerados pelas soluções e produtos desenvolvidos. Mas, em contrapartida, gostaria que, em um momento como esse, houvesse maior transparência do laboratório, esclarecendo melhor o motivo desta falta, prestando ainda orientação com maior antecedência para aqueles que dependem de seus medicamentos. Acredito que se isso ocorresse, a imagem deles seria outra, e muita desconfiança terminaria.

Para nós, por enquanto, só resta torcer para que em fevereiro tudo volte ao normal.

terça-feira, 3 de janeiro de 2012

(Re)começo de ano


Essa história de ano novo tem algo bem positivo. Faz a gente refletir algumas questões práticas, ou até filosóficas, da vida. Nessa virada de ano eu só consegui ter um pensamento, ou desejo. Glicemias melhores? Controle mais disciplinado? Maior autonomia da Catarina? Não, nada disso. Eu só pensei em relaxar mais, ser mais calma, menos ansiosa, mais zen. Claro, isso é uma questão difícil para mim. Muitas coisas importantes dependem de mim, e a primeira delas são meus filhos. Se antes do diabetes eu já era acelerada, depois fiquei ainda mais. Não a hiperatividade física, sem paradeiro, da pessoa que não pára quieta na cadeira nem um minuto. Mas a agitação mental, adicionada das cobranças internas. Sim, minha lista é grande.

Depois de algumas mudanças na rotina familiar, como a chegada de um bebê, e o fato de optarmos por ficar com empregada só duas vezes na semana, acabei me ocupando mais com tarefas domésticas. E olha, elas tomam um tempão do nosso dia. Principalmente com dois filhos. Você acorda mergulhado em demandas, e vai dormir à meia noite sempre com muitas coisas por fazer. E ainda, algumas noites, sonha com elas. Como pesadelos de falta de ar, ou estar trancado, sem saída. Para algum lugar tem que escapar essa angústia, que bom que sonhamos.

Bem, não vim hoje falar dos meus conteúdos oníricos. Voltando à passagem de ano, eu queria dizer que nessa história de diabetes é preciso descansar, alternar, trocar, desligar, sair do ar. Por um tempo.
Mas como? Isso só é possível se tivermos ao nosso lado alguém que assuma o leme por um tempo.
Alguém que, enquanto você descansa, cuida do controle, tapa o furo, carrega a carga.

Claro que não me desliguei por completo. Até porque isso é impossível quando você tem um filho, ou qualquer pessoa na família com diabetes tipo 1. Não deixei de medir glicemias, de aplicar insulina, de contar carboidratos. O que eu fiz? Fiquei um bom tempo sem escrever no blog, não fiz anotações de glicemias, cho e unidades de insulina, não li nada a respeito do diabetes, não busquei novidades, não me encuquei. Eu precisava. Ainda bem que consegui.

Quando as coisas pesam a gente tem que parar por um tempo, refletir, pedir ajuda. É preciso dividir responsabilidades, tarefas, preocupações. A gente não dá conta de tudo sozinho sempre.
O mais legal disso é que o Ricardo assumiu com muita criatividade e dedicação. Produziu lindos posts. Além de dar grande força e apoio em casa.

E como 100% da humanidade eu também tenho desejos de ano novo.
Para 2012 : (desejar saúde, paz e sucesso pra mim não faz mais sentido)
que mães, pais e familiares, assim como eu, que cuidam e convivem com um filho com diabetes tipo 1 se permitam descansar alguns dias do ano.
Isso sim é entrar o ano com o pé direito.
Beijos, Simone.