Faltou pilha!

Depois de meses de programação, enfim conseguimos tirar alguns dias de folga, viajando para a serra gaúcha. Fomos comemorar o dia do gaúcho – 20 de setembro – em grande estilo (hehehehe).

Para tanto, todo os apetrechos necessários foram separados: glicosímetro, tiras-teste, agulhas, lancetas e lancetador, insulinas rápida e basal, balas (sim, para quem não conhece a rotina do diabético tipo 1, até parece contraditório, mas é preciso levar sempre alguns doces para uma possível hipoglicemia). Somado a isso, fraldas, pomada, leite, mamadeiras, etc, do nosso segundo filho de 1 ano de idade.

Chegamos ao meio-dia de sábado em Gramado e logo fomos almoçar, pois já sabemos que o horário da refeição não pode atrasar, sob o risco de outra hipoglicemia. Como sempre, antes da refeição, fomos fazer o teste de glicemia quando, para nossa surpresa, o sinal do glicosímetro avisou que a bateria estava acabando. Pois é, depois de quase dois anos do diagnóstico, ainda conseguimos esquecer algo: baterias de reserva para o glicosímetro.

Reação imediata: parar na próxima farmácia e, se preciso, comprar outro aparelhinho para medição da glicose, caso não encontrássemos pilhas novas. Só que acabamos nos distraindo com o passeio, e só fomos procurar novas pilhas no outro dia, quando o glicosímetro não quis mais funcionar (só funcionou porque a Simone teve a ideia genial de trocar as duas pilhas de posição) Quando enfim fomos à farmácia, outra surpresa: a moça que nos atendeu na filial da Panvel de Gramado acabou nos dando o aparelho que estava em uso na farmácia. Sem saber muito bem o que dizer, agradeci sinceramente, lembrando que somos clientes da Panvel (esta rede de farmácias tem uma filial em Porto Alegre dedicada ao diabetes, tendo ótimos descontos uma semana de todo mês).

Desse episódio, algumas lições:

• por mais que sejamos precavidos, sempre somos surpreendidos pelo diabetes
• é bom estar pronto para surpresas, agradáveis ou não
• existem boas pessoas que podem nos ajudar quando precisamos
• ao viajar, veja se não vai faltar pilha!

Abraço, Ricardo

Saindo do foco - é bom aprender com o diferente

“Quando criança, eu simplesmente achava que era um bebê adorável, naturalmente charmoso e a criatura mais amável da face da Terra. A minha bem-aventurada ignorância infantil era uma benção. Não sabia que era diferente ou que teria pela frente um batalhão de dificuldades. Sabem de uma coisa? Acho que a vida só nos dá o que temos condições de suportar. Juro que, para cada deficiência ou defeito que você tem, a vida o abençoou com muitas habilidades e talentos para superar seus obstáculos.

Deus me equipou com uma incrível determinação, bem como outros dons e talentos. Logo dei mostras de que, mesmo sem braços e sem pernas, era atlético e tinha boa coordenação motora. Mesmo que meu corpo fosse apenas um tronco, era também um menino traquinas e intrépido, que adorava rolar e não parava. Aprendi a me colocar em posição vertical ao apoiar minha testa contra a parede e me aprumar. Meus pais passaram horas comigo tentando me ajudar a dominar um método mais confortável, mas sempre insisti em encontrar meu próprio jeito.

Minha mãe tentava me ajudar espalhando almofadas pelo chão para que eu pudesse usá-las como ponto de apoio para me levantar. Por alguma razão, decidi que era melhor encostar minha testa na parede e me erguer(...).

Não sei exatamente qual é o fardo que você carrega, tampouco vou fingir que já enfrentei crise semelhante à sua, mas dê uma olhada no que meus pais passaram quando nasci. Imagine como se sentiram. Pense como o futuro parecia sombrio.

Talvez nesse exato momento você não consiga ver a luz no fim do próprio túnel, mas saiba que meus pais também não conseguiam prever a vida maravilhosa que um dia eu teria. Não faziam ideia de como o filhinho deles não apenas seria autossuficiente e se dedicaria com afinco a uma carreira, mas também seria feliz, com uma vida cheia de alegrias e propósitos!

A maior parte dos temores dos meus pais jamais se materializou. Certamente me criar não foi tarefa das mais fáceis, mas acho que, apesar dos pesares, tivemos uma boa dose de alegria e felicidade.”

Esse pequeno trecho de uma grande história está no livro

Uma vida sem limites, de Nick Vujicic, Ed. Novo Conceito, 2011.

Eu geralmente escolho livros por afinidade com autores e temáticas, indicação de amigos, comentários em jornais e revistas, alguns clássicos, leitura obrigatória de trabalho.

Mas este livro eu não escolhi.

Ele me escolheu quando, de frente para a sua capa, me deparei com a foto de Nick.

Sim, a foto já conta uma grande história de luta, sofrimento, de batalhas emocionais, de vitórias, e como ele mesmo relata, de felicidade e alegrias.

Como aqui em casa somos devoradores de livros (não de doces,hehehe), partilhamos a noite de algumas leituras e comentários.

A Catarina ao saber da história do Nick, na mesma hora disparou:

“O diabetes não é nada perto dessa história”.

Quem sou eu pra discordar?

Pra mim o diabetes fica pequeno.

Se a história do Nick ajudou? Eu não sei.

Eu só sei que somos humanos, sempre vamos comparar.

Estabelecer parâmetros.

Mas antes de tudo, é preciso se sensibilizar.

Eu me deixei tocar por esta história incrível de uma vida sem limites.

Fica a indicação. Abraço, Simone.

Passeio da escola - sentimentos novos

O tempo vai passando e a gente vai mudando.
Vai aprendendo e crescendo.
O diabetes também faz isso com a gente. Não só adoça, mas também amadurece.
Hoje a Catarina tem passeio da escola. Conhecer pontos turísticos e históricos de Porto Alegre.
Ontem a professora ligou (puxa! milagre!!) para me lembrar, e assim poder organizar com antecedência a alteração de rotina.
Pela primeira vez senti tranquilidade, nenhuma apreensão, nenhum sofrimento antecipado.
Sim, porque antes eu me rebentava por dentro de saber que minha filha estaria rodando por aí, pelo mundo, com a possibilidade de ter uma hipo, e passar mal. Ou de extrapolar nos lanches coletivos dos passeios e passar a tarde com hiperglicemia.
Dessa vez foi diferente, não senti essa apreensão toda.
Minha filha irá fazer um passeio e pronto, pensei. Como qualquer criança.
Ela sabe como se cuidar, ela sabe o que fazer. Ela sabe fazer escolhas, dentro do que é exigido para a sua idade.
E esse sentimento de calma e serenidade acabou repercutindo na Catarina.
De manhã acordou disposta, feliz. Logo se arrumou para a escola.
Separou máquina fotográfica, um caderninho de anotações, e foi arrumar seu estojinho de insulina/glicosímetro. Sozinha, por iniciativa dela.
Levou de lanche dois pedaços de bolo diet e um iogurte de morango. Mais a garrafinha de água.
Feliz e responsável.
Eu, observando.
Como minha filha e eu crescemos. Juntas, uma dando força à outra.

Abraço, Simone.

Doce fala de menina

Dia desses, sentados no sofá comendo uma sobremesa diet - esses potinhos de queijinho com frutas da marca Danúbio - eu e o Miguel, nosso bebê de 1 ano, nos deliciávamos com esta iguaria de baixíssimo carboidrato, quando a Catarina se manifesta interessada pelo o que comíamos:


- "Que estão comendo aí? É de goiabinha?", pergunta ela.
-"Não é de ameixa.", digo eu.
- "O mano come de ameixa?"
- "Come, um pouquinho,sim... Ih, já estão nos cuidando mano.", respondo. Para ouvir em seguida:

- "Ué, vocês me cuidam toda hora, tudo o que eu vou comer..."
- " É verdade, tens razão filha..."

Tóin!!! Toma!! Quem mandou deixar a bola quicando...
Quem diz o que pensa, ouve o que não quer. Será?
Acho que ouve o que precisar SER ESCUTADO!!!

Escutar isso me fez sentir duas coisas.
Primeiro, como se tivesse levado um soco no estômago.
Segundo, a sensação de, por mais sufocante que possa parecer, ter a certeza de estar fazendo o que deve ser feito. Eu tenho que cuidar, esse papel é meu.
Sábias palavras minha filha. Disse a verdade nua e crua.
Disse o que sente. Que bom!!
Cuidamos sim. Toda hora, toda refeição. Manhã, tarde, noite e madrugada.
Esse é nosso papel. Isso é o que temos de fazer como pais, cuidar e cuidar.

Boa semana,
Simone.

Vamos dar nome aos bois!!!!

Quando leio esse tipo de reportagem, fico me perguntando o que a minha filha de 9 anos entenderia e concluiria sobre o Diabetes que ela tem, que é o Tipo 1. Ou qualquer leigo no assunto. Sim, porque em nenhum momento a reportagem esclarece que tipo de Diabetes "É um mal gerado diariamente e que pode e deve ser combatido."
Principalmente quando um site que divulga informações sobre o Diabetes Tipo 1 e Tipo 2, que são diferentes na etiologia (causas), tratamento, e também, na maioria dos casos, faixa etária. 
Penso que o site deva ser mais criterioso ao divulgar essas matérias generalistas, jogando os tipos de diabetes num saco de gatos. Isso não ajuda em nada, pelo contrário atrapalha o entendimento que as pessoas poderiam ter do assunto.

Aqui segue a reportagem na íntegra:
http://www.portaldiabetes.com.br/conteudocompleto.asp?idconteudo=10001975

O diabetes não é uma fatalidade

De acordo com a Internation Diabetes Federation, o número de diabéticos contabiliza 285 milhões de pessoas em todo o mundo. As perspectivas ainda são piores, pois em 20 anos esse número tende a alcançar 438 milhões. E o que dizer das pessoas que estão prestes ampliar esse contingente, os chamados pré-diabéticos? Eles atualmente somam 344 milhões de pessoas e tendem a alcançar a cifra de 472 milhões em todo o mundo em 2030.
Apesar desses números não dizerem muito a várias pessoas, basta nos lembrar dos amigos e familiares e lá encontraremos alguém com diabetes ou vários deles com o perfil de risco para a doença. São pessoas com glicemias limítrofes e que poderiam se beneficiar da possibilidade real de prevenção. Essas pessoas precisam ser reconhecidas e alertadas a tempo. Há muito o que fazer por elas.
Os trabalhos científicos que revelam a possibilidade de prevenir o diabetes são inúmeros. Eles são claros quando indicam que podemos evitar a doença em até 60% dos casos. Além disso, eles comprovam a eficiência das mudanças no estilo de vida e medicamentos em alcançar essas metas. Agora vem o mais difícil, precisamos passar da teoria para a prática. Para isso, precisamos contar com políticas governamentais, educação nutricional, atividade física e disposição para as mudanças. Tudo parece tão trabalhoso, que muitas vezes nos sentimos impotentes frente a tamanhos obstáculos.
O diabetes não é uma fatalidade. É um mal gerado diariamente e que pode e deve ser combatido. As medidas para isso podem incluir a adição de meia hora diária de caminhada, substituição de duas porções de alimentos refinados por suas versões integrais, redução dos refrigerantes e sucos industrializados ricos em açúcar, diminuição do consumo de gorduras saturada e trans e perda de pelo menos 5% do peso corporal. Isso não obriga as pessoas a serem magras, mas elas precisam se tornar responsáveis por mudanças.
Alguns países tem investido todas as suas fichas nas crianças, pois acreditam que os adultos já não conseguem realizar mudanças significativas. Mas as medidas preventivas devem abranger toda a família, estimulando hábitos saudáveis. Isso pode se constituir em um grande estímulo à implementação de mudanças favoráveis no estilo de vida e na perspectiva de saúde dos familiares. Adultos e crianças. 

Por Citen - http://www.citen.com.br/

Eu não consegui acessar a fonte da reportagem.

Froyogo: baixo índice glicêmico!!

Passeio no shopping também pode ser saudável.
Com muito esforço é claro. Depois de bater muita perna, um sorvetinho sempre é bemvindo.
Descobrimos esta novidade aqui no Shopping Total. É o Froyogo.
Uma delícia!!
A Catarina comeu um sabor morango e eu um sabor natural.
Legal é que no panfleto de propaganda diz assim:

"TEM BAIXO ÍNDICE GLICÊMICO, SENDO 90% ADOÇADO COM FRUTOSE."

Além de ter 0% de gordura.

Eu adorei ler baixo índice glicêmico.
Sei lá, foi um sentimento de "puxa!! finalmente alguém me entende, um produto que fala a minha língua!!"
Sim, porque quem sabe de índice glicêmico quando a gente vai comprar algo?? Ninguém!!
Ninguém sabe nada de glicemias, e carboidratos, muito menos de índice glicêmico quando a gente compra algo para comer.
Eu adorei o sorvete, e principalmente a propaganda.

Valor nutricional por 100g:
CHO - 18g
Gordura Total - 0g

Não achei nada na internet. O site tá em construção.
http://www.froyogo.com.br/
Mas fica a dica.
Existem outros tipos e marcas de frozen por aí.
Até já provei, mas esse me conquistou.
Além de gostoso, é inteligente.
Sim!! entende de glicemias,hahaha...

Bomba de Insulina: Outra Experiência

Com relação a nossa decisão de não continuar com o test drive da bomba de insulina, certamente, o ideal seria tentar por mais alguns dias, no mínimo. Contudo, conhecendo a nossa filha, entendemos por bem aceitar a decisão dela, desde logo, para assim deixar aberta a possibilidade de, quem sabe, em breve, tentarmos novamente. Não queríamos deixar uma experiência ruim, forçando ela a continuar a usar a bomba. Em suas razões, a Catarina nos disse que nunca se queixou das canetas, e por isso preferiu esta opção. Diante desta argumentação dela, que realmente nunca se negou a seguir o tratamento, resolvemos acatar a decisão dela. Talvez, quando ela for um pouco mais velha (hoje ela tem 9 anos), decidirá fazer nova experiência. Sem causar traumas agora, concluímos que este seria o melhor caminho no momento.

Como contraponto e para reflexão, segue e-mail de pai enviado para nós, no qual ele demonstra que para o filho dele a bomba está sendo muito boa:

"Prezada familia Tipo 1. 

 

Venho acompanhando seu blog a algum tempo juntamente com outros que se dedicam à troca de experiência sobre a convivência com filhos DM 1.  Não costumo postar nenhum comentário, apenas acompanho o desenvolver dos assuntos neles tratados (fiz apenas um comentário no blog da Nicole sob o título "comentários de um pai" a alguns meses atras). Não sou médico, nem psicologo, nem especialista ou qualquer outra atividade na área de saúde (minha área é a financeira), sou apenas um pai de um menino com 13 anos completados nesta sexta feira dia 05 de agosto e que foi diagnosticado com DM 1 em julho de 2009, ou seja, a 2 anos atrás.  O que me fez escrever para vocês, foi a postagem em que vocês desistiram de utilizar a bomba de insulina. Tambem não sou representante da Roche.  Meu filho é usuário dessa bomba a 2 meses (1 mês de teste drive e 1 mês com a bomba comprada).  Gostaria de dividir com vocês minha experiência com a adaptação desta nova etapa.  Como sua filha, meu filho também utilizava a Lantus e a Apidra e seu controle era considerado muito bom (glicada sempre em torno de 7%) e estávamos totalmente adaptados a essa terapia.  Como sua filha, meu filho tambem pediu para fazer o teste com a bomba.  No inicio foi tudo muito difícil, pois a ansiedade de todos foi um grande complicador para podermos ajustar as doses e as glicemias não ficavam boas.  Levamos uns 15 dias para começarmos a acertar. Tinhamos muitos medos do tipo; se a bomba desse uma pane e injetasse muita insulina, se parasse de funcionar durante a noite, não estávamos acostumados a dar Apidra para corrigir a ceia, davamos a lantus antes de dormir, ele fazia a ceia e íamos dormir tranquilos.  Agora com a bomba não, tínhamos que corrigir mesmo na ceia e deixa-lo dormir apenas com a basal. Tivemos dificuldades com o acesso (uma vez ele soltou durante uma partida de volei e algumas vezes ele entopia e a glicemia ficava esquisita), mas continuamos tentando.  Para nossa surpresa meu filho não teve problemas em dormir com a bomba (dorme numa boa com ela).  Ele só decidiu que queria continuar a usar a bomba a 3 dias do término do teste drive e hoje ele (e também nós pais) temos a certeza de que fizemos a escolha certa.  Acredito que o controle do diabetes se dará no futuro de 2 maneiras:  através de medicamentos e atraves de tecnologia.  Não podemos abrir mão de nenhuma das duas.  A bomba é o que temos de mais moderno na atualidade e é um estágio anterior ao tão esperado "pancreas artificial".

 

Cada experiencia é única,  mas mesmo assim acho que devemos compartilhá-la.  Hoje tudo está diferente, mas como tudo tem seu lado positivo e seu lado negativo vou enumerá-los sob a minha ótica:

 

Negativo:

 

Estar com a bomba conectada 24 horas por dia (exceto quando toma banho).

 

Custo da bomba e dos insumos.

 

Positivo:

 

Liberdade quase que total - Ele não precisa dosar e aplicar insulina via caneta na escola. No recreio ele apenas coloca na bomba a quantidade de carboidrato que irá comer e pronto, faz isso diretamente na bomba sem usar o Smart.  Muito mais discreto.

 

Hipoglicemia - Redução significativa nos episódios de hipoglicemia.

 

Horários: Muito mais liberdade nos horários para se alimentar, praticamente acabamos com a obrigação de se alimentar a cada 3 horas.

 

Por mais que estávamos acostumados com as canetas, era muito chato (por que não falar triste) aquele processo de atarrachar a agulha, contar a quantidade de unidades e fazer a aplicação.

 

Precisão - Hoje ele toma quantidades fracionádas, tipo 3,4 unidades, 0,8 unidades ajudando em muito ao controle.

 

Menos "tralha" para carregar quando saímos.  Levamos apenas o Smart, pois o resto já está conectado a ele. Nada de insulina e agulhas.

 

Discreto - Tranquilidade em restaurantes ( nada de agulhas e aplicações).

 

Outro dia ele estava no quarto dele com um grupo de amigos jogando video game, quando minha mulher serviu o lanche para todos e de longe mesmo ela comandou a bomba com a quantidade de carboidratos que ele iria ingerir e mandou para a bomba, ele apenas sentiu ela trepidar e mais nada, ou seja, ninguem percebeu nada e ele continuou jogando.

 

Não estou aqui tentando convencer vocês a continuar, apenas estou mostrando minha experiência.  O início de tudo é complicado mesmo (principalmente para quem tem bom controle com as canetas).  Como provavelmente vocês já pagaram os R$ 650,00 para o teste drive, tente um pouco mais.

 

Não sei, mas uma alternativa era vocês pais usarem por 3 dias a bomba em vocês (logicamente desligada e sem insulina), apenas para ver como é ficar com ela 24 horas (dormir inclusive) e poder trocar experiência com a sua filha.

 

Acredito que com o tempo eles acostumam estar conectado com a bomba 24 horas e até esqueçam que ela está ali grudada neles.  É como passar a usar um relógio de pulso grande e pesado, nos primeiros dias você sente ele no braço depois esquece que ele está ali.

 

 

Bom, espero ter ajudado a vocês.

 

 

Boa sorte e que Deus abençoe seu lar."

O poder das palavras

Bomba de Insulina: Nossa Experiência

Conforme o combinado, no sábado fomos ao consultório do endocrinologista para a instalação do SIC – Sistema de Infusão Contínua de Insulina, mais conhecido como bomba de insulina. Fomos orientados pela enfermeira que trabalha com o médico, e passamos a manhã de sábado nesta função.

Ocorreu tudo muito bem. A Catarina disse que a instalação, na barriginha dela, da cânula para infusão da insulina não doeu, e já saiu usando. Ao meio dia, já aplicamos a insulina para cobrir a alimentação pela bomba, e 2 horas depois o exame de glicose foi bom (130).

Fomos então para a primeira “prova de fogo”: um aniversário de uma colega da Catarina, em uma dessas casas de festas, com muitos brinquedos, entre eles cama elástica e até touro mecânico.

A Catarina pareceu brincar sem problemas, pulou muito na cama elástica, subiu e desceu em um tobogã inflável, escorregou e até rastejou em brinquedos da festa. No meio da brincadeira, chamamos ela para fazer o exame da glicemia e estava ótima (96).

Voltamos para casa, e como ela comeu doces (que a gente nunca sabe quanto de carboidrato tem), ao deitar a glicemia estava em 300. Resolvemos então aplicar duas doses de insulina, pensando em baixar para 200.

Na madrugada fizemos o exame recomendado pelo médico, e a glicemia estava em 150.

Na manhã de domingo, correria: a Catarina nos acordou reclamando de hipoglicemia. Estava 54. Ela então tomou café da manhã e passou (com as canetas também já tivemos episódios de hipo nesse mesmo horário).

No transcorrer da manhã, a Catarina então manifestou que não estava gostando de usar a bomba. Disse que não durmiu bem, e que não gostava de ter a bomba sempre pendurada nela. Relatou que na festa ficava o tempo inteiro cuidando da bomba.

Realmente, era a nossa grande dúvida como pais: como seria usar algo, permanente, que lembraria sempre do diabete, ainda mais para uma criança (as canetas de insulina, embora exijam várias aplicações durante o dia, são necessárias apenas alguns instantes, o que dá margem para se “esquecer” do diabete).

Por isso a importância do test drive, para o diabético sentir literalmente na pele como é usar a bomba.

Deixamos passar o dia, e ela manteve a decisão de retirar a bomba, preferindo voltar para as canetas de lantus e apidra.

Como é a Catarina que usa, só cabe a ela decidir se quer ou não usar. Como estamos bem adaptados ao outro controle, hoje estamos voltando para as canetas. Se um dia ela quiser voltar para a bomba, vamos tentar novamente.

Hemoglobina glicada

A1C: 7.9

Não foi o ideal, mas poderia ser pior: hemoglobina glicada 7,9 (a anterior, em abril, foi 7,8).
Tivemos no período algumas hiperglicemias, para nós sem explicação, e ainda férias de inverno, onde sempre há excessos. Olhando por este lado, até que não foi ruim.
Mas, sempre, PRECISAMOS MELHORAR!
(sabe aquele sentimento de nota ruim em prova no colégio; é o que sinto quando sai uma hemoglobina com este valor)

No sábado pela manhã vamos instalar bomba de insulina. Outra etapa! Estava tão tranquilo dominando as canetas de lantus e apidra. Mas a Catarina, com a sua personalidade, quer a bomba. Então vamos para esta nova etapa!