Novembro, de novo

Mais um novembro. Mais um ano se completa. É o aniversário da chegada oficial do diabetes em nossas vidas. Foi em 11 de novembro de 2009, após o segundo exame de sangue em jejum, quando foi confirmado que nossa filha era diabética tipo 1.

Lembro que, quando recebi o diagnóstico, um dos primeiros sentimentos foi o de solidão. Não conhecia ninguém diabético do tipo 1, muito menos algum pai de criança diabética. Parecia que só havíamos nós no mundo. As pessoas mais próximas também não entendiam quase nada sobre diabetes, quando não davam algum palpite furado.

Felizmente, depois de passado o impacto inicial, mergulhamos no mundo virtual, criando este blog, compartilhando nossas experiências e angústias, conhecendo enfim pessoas e famílias em situação idêntica à nossa. O sentimento de solidão foi sendo substituído pelo de solidariedade.

Nessa busca, acabei me deparando com a história do Dado Villa-Lobos, diabético desde a puberdade e guitarrista da Legião Urbana. Na verdade, fiquei bastante surpreso com a história dele, pois o Dado participava da minha banda predileta na juventude, e mesmo assim não sabia nada sobre o diabetes dele. Eu era super fã da Legião Urbana, mas jamais soube que ele era diabético. E ao perceber que eu sabia tão pouco de alguém que eu considerava tanto, acabei voltando para 11 de novembro de 2009 e os sentimentos que me arrebataram.

Lembrei do que eu mais queria naqueles primeiros dias convivendo com o diabetes tipo 1: queria alguém que, simplesmente, me escutasse. Não queria consolo. Não queria ouvir histórias de outras pessoas. Não queria exemplos. Só queria um ouvido amigo para me escutar.  Alguém que dissesse: - Que droga! E depois só ficasse calado pare eu então falar dos meus sentimentos.

Por isso, neste tempo onde tantas famílias são surpreendidas com a notícia do diabetes, vai a dica: ouça, ao invés de falar, solidarize-se, ao invés de tentar ensinar; apoie, ao invés de sentir pena.

Poucos souberam fazer isso comigo naquele tempo. Alguns quiseram ensinar algo. E outros tantos até hoje não falaram comigo sobe o assunto. Hoje, não importa mais. Compreendo a todos. E sei que as dificuldades pelas quais passamos, só nos deixaram mais fortes, seguindo em frente mais unidos.

Um novembro azul com muita força e fé para todos!

E vamos celebrar...

Ricardo

Teste de medicamentos em animais: EU DIGO SIM!

Nas décadas de 1910 e 1920, pioneiros cientistas canadenses, entre eles Frederick Bating, descobriram a função da insulina e a forma como produzi-la, ganhando o Nobel de Medicina de 1923. Para chegar a este brilhante feito científico, além de contarem com as pesquisas de outros estudiosos, eles testaram a insulina em cães, para então verificar o resultado. Foi então graças a este prévio experimento com animais, que já em 1922 realizou-se a primeira aplicação de insulina em um paciente diabético. E o sucesso do trabalho fica evidente na foto abaixo, mostrando o antes e o depois das aplicações da insulina no jovem Leonard Thompson: 

É bom lembrar que naquele tempo, o diagnóstico do diabetes era sinônimo de sentença de morte. Mas por conta de ambiciosos e talentosos cientistas - que no início utilizaram cães para provar a sua tese - esta realidade mudou, e hoje a minha filha tem uma vida saudável, mesmo sendo diabética tipo 1 há 4 anos.

Lembrei desta história ao saber da ilegal e covarde invasão ocorrida no dia 18 de outubro no Instituto Royal, em São Roque - SP, onde um bando de marginais decidiu furtar, com violência, cachorros do laboratório. Ora, quantas vidas poderiam ser salvas com as experiências deste instituto? Quanto conhecimento foi perdido? Quantos anos de trabalho jogados na lata do lixo? 

Em um Estado de Direito, regido por leis e instituições, é inaceitável a invasão de qualquer propriedade sem ordem judicial, ainda mais quando este lugar é regular, autorizado a funcionar, com destacado trabalho na área científica. Além disso, formamos uma sociedade humana, onde a natureza é meio para nossa sobrevivência. Ou será que vamos agora ser regidos pelo barulho de uma suposta maioria e só testar medicamentos em seres humanos, para então ver o resultado? Cabe perguntar: quem será cobaia?

Felizmente, para a minha filha, já existe a insulina. Mas para outras pessoas que esperam novos medicamentos, talvez seja tarde demais.

Ricardo Vollbrecht

Como acompanhar seu filho com diabetes na consulta médica

Acompanhar nossos filhos numa consulta médica nem sempre é fácil. Primeiro, porque a frequência de consultas para quem tem uma criança ou adolescente em casa com diabetes tipo 1 é bem maior que a média das outras famílias. Segundo, nesses momento nos deparamos com valores (hipos ou hipers) e atitudes que escancaram nosso desempenho como cuidadores. Se a coisa vai mal, estamos administrando mal (cobranças, culpas), sobra para nós. Se a coisa vai bem, sentimos sempre que poderíamos estar um pouco melhor (mais cobranças)...Melhor era não ter diabetes, mas isso já é outra história.

                Há poucas semanas minha filha decidiu trocar de médico. Ela não estava se sentindo acolhida pelo seu endócrino e decidiu que não iria mais nas consultas. Ou trocávamos, ou ela teria que ir a força. Nós ficamos na dúvida, afinal ela era paciente de um dos melhores endocrinologistas do Brasil, mas, para ela, ele não era tão bom assim. Respeitamos o pedido dela, afinal para quem vai ter que visitar um médico para a vida toda, é melhor que o faça com uma pessoa que lhe agrade. Essa troca, apesar dos medos que nós pais sentíamos, foi muito importante. Encontramos uma médica que acolheu minha filha e, já tendo muita experiência no assunto, teve a grande sacada de intimar minha pré-adolescente para os cuidados com o seu diabetes. Eu que estava de acompanhante na consulta fiquei de coadjuvante. A médica olhava no olho da minha pequena e perguntava tudo a ela. Como foi o diagnóstico, como ela se cuidava hoje, como ela se sentia, que tratamento ela usava...e minha filha adorou isso tudo! O que foi muito positivo. No final a médica disse: bem, na próxima consulta eu falo primeiro com a sua filha a sós, e depois você entra. E eu: certo combinado! Ah, e as anotações de glicemias e doses de insulina ela pediu que sejam feitas pela minha filha! Achei o máximo!!

                Para quem tem um filho com diabetes tipo 1 desde pequeno, muitas fases serão vividas. Agora estou vivendo uma delas: a transição de criança para pré-adolescente. Não aqui em casa ou na escola, mas em relação às consultas médicas. Minha filha já é uma pré adolescente há algum tempinho, mas só agora foi tratada como tal por sua médica. Os profissionais da saúde que atendem esse público precisam se dar conta disso, senão vão dificultar essa relação, médico-paciente, ou pior, vão perder seus pacientes. E nós pais e mães também precisamos fazer esse movimento: admitir que nossos filhos podem, querem e sabem se cuidar. É só a gente dar espaço. Precisamos deixar que os médicos possam falar diretamente com eles, precisamos saber ouvir esse novo diálogo, estar ao lado sem se entrometer, sem dedurar, sem ser inconveniente. Se ficaram dúvidas, medos e angústias, converse depois, em separado. Ligue, marque uma consulta para você esclarecer seus anseios. Mas não deixe seu filho de coadjuvante. 

Um abraço,

Simone.

Motivação e Diabetes

Você que controla o diabetes, seu ou de algum familiar, sabe sobre o que vou falar. Daqueles dias em que tudo o que menos queremos saber, ouvir ou lembrar é do diabetes. Do cuidado que ele exige. Do quanto da nossa atenção ele suga. De quanto tempo nos envolvemos com seus pormenores. De quantos pensamentos por dia temos a respeito dele. E não me venha falar que você está no piloto automático, que nem sente mais, que não se importa. Ok, eu também tenho dias assim, de agir como se nada demais estivesse acontecendo. Mas não é sobre isso que quero falar hoje.
O que quero desabafar é sobre os dias em que, sair da mesa para buscar um pote novo de tiras, pois o do estojo está vazio, me cansa. De quando quero comer despreocupadamente, sem precisar contar carboidratos. Ou, então, quando levanto na madrugada para espiar se minha filha dorme bem, e, sem querer acordá-la, verifico sua respiração, se está suando, se precisa medir a glicemia. Ou quando tenho que analisar no supermercado se as informações nutricionais de um produto são melhores ou piores que outro. Ahhh!! Agora você me entendeu?!
Bem vindo ao clube! – e um clube bem grande. Pois é, esses dias não são privilégio só seu. Eles acontecem com todas as pessoas que (con)vivem com o diabetes. São cíclicos, mas não são constantes. São intensos, rápidos, longos, leves. São variados. Mas, antes de tudo são muito pessoais. Cada pessoa sente de um jeito. E o que consola um, talvez não console o outro. Por isso, cada um deve encontrar a melhor forma de superar esses momentos. Penso que um bom caminho seja viver essa fase. Deixar que a raiva, o medo, a indignação e as preocupações se façam conhecidas. Talvez assim fique mais fácil encontrar soluções. Se eu não conheço meus pontos fracos, minhas dificuldades, como farei para melhorá-las, para superá-las? Como fazer os outros compreenderem o que sinto, se nem eu admito para mim o que estou sentindo?
Se você está cansado e estressado com o diabetes, primeiro saiba que você não está sozinho. Isso é muito comum. Acontece comigo, com você e muitas outras pessoas com diabetes. Segundo, você não é uma pessoa pior, por se sentir assim, e nem é irresponsável com a sua saúde. São exigências diárias, preocupações e, por vezes, desapontamentos pessoais, que nos fazem sentir desânimo e irritação. E, por último, saiba que sua situação está longe da catástrofe, existe solução.
O estresse do diabetes pode ser superado. Busque ajuda, compartilhe suas dúvidas e dificuldades. Existem muitas pessoas dispostas a trocar informações, muitos grupos de bate-papo nas redes sociais, muitos blogs que falam do assunto, e são um ótimo meio de aproximação e ajuda. Procure na sua cidade grupos de apoio, associações, entidades e eventos para pessoas com diabetes. Permita-se fazer um acompanhamento emocional. Ou, simplesmente, fazer algo que não tenha nada a ver com o diabetes: dança, pintura, fotografia, música, poesia, artesanato, costura…
Enfim, a maior lição para estar motivado é saber que o estresse por viver com diabetes é normal, comum e pode ser sempre superado (mesmo que ele retorne). Com atenção, cuidado, sensibilidade e humor podemos vencer o cansaço e fazer as pazes com o diabetes. Claro, isso não quer dizer que nós e o diabetes seremos melhores amigos a vida toda. Mas que aprenderemos a viver de maneira que nos ajude a ter não só qualidade de vida, mas também quantidade.
Boa semana!

Uma Páscoa com mais sabor

Passada a primavera do diagnóstico e toda uma avalanche de informações novas, a pessoa com diabetes e sua família têm um grande evento pela frente: a Páscoa. Acredito que ela seja a festa mais temida, principalmente pelos pais de crianças com diabetes, em função das suas tradicionais e infinitas guloseimas. Ovos de Páscoa, balas, bombons, amendoins crocantes, pirulitos, etc., estarão não só ao alcance de nossos filhos como serão oferecidos a eles, inclusive em forma de presente, até por pessoas muito queridas. Então, a cesta de Páscoa passa a ser um tormento, mesmo para aqueles que já contam carboidratos.

            Com o passar do tempo (e pode ter certeza, ele nos ensina muito) aprendemos que tudo o que era de grande importância, como as guloseimas, passa a ter um outro sentido. Não é a cesta grande e recheada que deve prevalecer, mas sim a mensagem que este ovo (símbolo do novo, da nova vida) representa.

            Já me angustiei muito nas primeiras páscoas. Agora, me preocupo com o que ela deve significar para os meus filhos. Abundância, exagero? Não. Partilha, convivência, generosidade? Sim. Comemos chocolate na Páscoa. Comer chocolate é muito bom, em todas a suas versões, bombons, trufas, barras... Mas o chocolate da Páscoa, desta nova Páscoa, perde em quantidade e ganha em qualidade e sentido. Abrimos um ovo de chocolate e comemos em família. Não tem mais essa de que este ovo é meu e esse é teu. Aqui os ovos e chocolates são de todos. São partilhados, divididos, saboreados pela família inteira. 

Para viver essa nova e especial Páscoa precisamos recuperar os seus principais valores. Liberdade, transformação, renascimento, são algumas das mensagens pascais. Assim como o sacrifício também. Talvez a saída para este momento seja viver na prática estes ensinamentos. Ao invés da busca ao ovo de chocolate, que tal marcar um belo passeio ou quem sabe uma viagem em família. No lugar de doces tradicionais, por que não montar uma cesta também com produtos saudáveis para todos? Ao contrário dos anos anteriores, pense em um presente diferente. Devemos ser criativos, e buscar alternativas para este momento de nossas vidas, capaz de nos libertar de velhas práticas, partindo por um caminho novo, onde cuidaremos não só melhor de nossos filhos como de nós mesmos.

Feliz Páscoa!!´

É o que deseja a Família Tipo 1

 

Diabetes, e daí?

Nossa pequena decidiu trocar de médico. Disse que não gosta mais do seu endócrino, e quer mudar. No início até relutamos um pouco, tentando convencê-la do contrário, justificando que ele é muito bom, um dos melhores. Mas de nada adiantou, ela está decidida. Falou que não irá mais em nenhuma consulta com ele. Tenho certeza que ele entenderá. Primeiro porque é um médico sensível, e vive em sua família a realidade diária do diabetes tipo 1. Segundo, porque ele sabe que o paciente crônico tem fases boas e ruins, de aceitação e rebeldia. E terceiro, porque ele respeita a decisão dela, deixando a porta aberta, para quem sabe um retorno amigável e reconciliador. Digo reconciliador, porque ele na última consulta, além de chamar a atenção dela para algumas atitudes em relação a alimentação (o que  atualmente ela não gosta), mas que é o papel dele, fez a colocação, que nenhuma pessoa com diabetes gosta de ouvir: “no caso de uma pessoa normal a glicemia é tanto, no caso dela a glicemia...”. Isso bastou para ela não querer voltar, nunca mais. E ele se deu conta. Na consulta posterior, só comigo e meu marido reconheceu que pisou na bola. Eu disse, ele é sensível. Ele sabe que não se diz pessoa normal, se diz pessoa com diabetes, ou pessoa sem diabetes. Principalmente para um pré-adolescente, que pega tudo ao pé da letra. Raciocínio da minha filha: “Eu sou normal, e não vou mais num médico que me trata como se não fosse!!”.

            Bem, depois deste evento partimos para a etapa seguinte: achar um novo endócrino.  Com três nomes apresentei uma delas para a minha filha dizendo: “Ah, esta médica também tem diabetes tipo 1, desde pequena.” Resposta da minha filha: “E daí?”. Falei: “Ah, é porque ela vive o diabetes também, pode te entender mais...” (como se isso desse garantias de ter um bom currículo, ou de ela ser uma pessoa melhor). Bobagem.

            Enfim, o que eu quero falar hoje, com estes dois relatos, muito pessoais e particulares, é que o diabetes não torna ninguém especial, melhor, pior, anormal, ou um super herói. E foi isso o que minha filha entrelinhas disse ao seu médico: “peraí, eu sou normal, eu sou como todo mundo. Eu só tenho diabetes.” E quando eu diferenciei a médica com diabetes dos demais, ela de novo disse: “peraí, mãe! Isso não faz dessa médica uma pessoa melhor do que os outros, isso não a torna especial.” E ela tem razão. Não somos nós mãe e pais que vivemos dizendo que nossos filhos são como todas as outras crianças - principalmente na escola - que podem fazer tudo o que as outras crianças fazem, e que poderão ser o que quiserem na vida. Então, porque agora eu ainda caio na armadilha de tornar o diabetes um diferencial na vida dela e das outras pessoas.

            O diabetes não deve ser motivo para fazer ninguém especial. Pelo simples motivo de que ser especial cansa. Ter diabetes é pra vida toda. Ser especial a vida toda é uma chatice, pesa demais. Por isso, minha filha comunicou, do jeito dela, que ela não é uma pessoa fora da norma, diferente, especial. Ela só tem diabetes. E que essa nova médica não é melhor que os outros, ela também só tem diabetes.

            As coisas podem ser um pouco diferentes, estressantes, cansativas, mas todos continuamos, na nossa essência, os mesmos. Se éramos engraçados antes, continuaremos fazendo graça, mesmo com diabetes, e do diabetes. Se tínhamos medos, eles continuarão a nos acompanhar, mesmo com diabetes. Se éramos corajosos, continuaremos enfrentando tudo de frente. Se precisávamos de colo, ainda vamos continuar pedindo carinho. O diabetes entra na nossa vida sem pedir licença. Mas ele não pode ser a nossa vida. A nossa vida quem faz somos nós, com ou sem diabetes.

Um grande abraço...

(O título dessa postagem é em homenagem a minha grande amiga Dani Yumi, que me ajudou a compreender esse novo normal que é viver com diabetes.)

Pré-adolescência e diabetes

Filhos crescidos, trabalho dobrado. É o que diz a sabedoria popular. Filhos crescidos com diabetes, trabalho triplicado. Diz a sabedoria mais popular aqui de casa. Quando minha filha foi diagnosticada com diabetes tipo 1, aos 7 anos em 2009, ela brincava de boneca e pega-pega. Aprendeu rápido a medir a glicemia e aplicar insulina na escola, e adaptou-se bem às novas recomendações na alimentação. Raramente reclamou do tratamento diário que lhe foi recomendado do dia para a noite.

O tempo passou e, nesses três anos de vivências com o diabetes, todos aqui em casa aprendemos muito. Minha filha, como é o natural da vida, cresceu. De criança passou a pré-adolescente, com todas as características inerentes a esta fase. Respostas na ponta da língua, contrariedade, mau-humor, preguiça, devaneios, questionamentos, e, é claro, determinar que música vamos ouvir no carro.

Tudo isso está dentro do esperado. Mas o que fazer quando temos que administrar o diabetes nesse turbilhão chamado pré-adolescência?
Primeiro, temos que nos adaptar as variações hormonais. As doses de insulina devem ser revistas pelo médico, em alguns casos até semanalmente. A dieta também precisa ser reelaborada. Fase de crescimento e ganho de peso, muito comum principalmente nas meninas. A atividade física pode ser mais exigida. Se antes era lúdica, agora pode ganhar dias e horário fixos. Futebol, vôlei, dança e natação são boas opções para estimulá-los.

E como gerenciar o emocional? Eles também têm dias ruins. São maiores e mais frequentes as oscilações de humor. Nem sempre moderar a alimentação e fazer o controle da glicemia serão prioridade para eles. Não fazer correções, nem medir a glicemia acontecerão muitas vezes. Principalmente, quando estiverem fora de casa. Nessas situações, ameaçar ou falar sobre as complicações não vai ajudar. Os pré-adolescentes vivem o hoje, não estão preocupados com um futuro remoto e distante. O mais indicado é mostrar que eles são responsáveis pela saúde deles, deixando claro que é necessário aplicar insulina e medir a glicemia fora de casa. Promover e incentivar a independência do controle do diabetes deve ser praticado diariamente pelos pais. Isso mostra confiança e compreensão. Também é importante elogiar quando eles acertam no controle sem nossa supervisão. Todos nós gostamos de apoio e incentivo quando temos uma tarefa desafiadora. Mas também, admitir que não é fácil, ou seja, se colocar do lugar do seu filho, é um bom exercício de proximidade. Isso vai trazer um pouco mais de leveza nessa fase tão intensa.
Um abraço e boa semana!

Quaresma hoje

Quantos lembram ainda o que significa a quaresma?
Certamente, muito menos a praticam.
Em tempos onde a ordem é aproveitar a vida ao máximo, fica cada vez mais raro alguém optar, de modo espontâneo, por dias de restrição, de abstinência, de jejum ou de penitência.
Ainda mais por 40 dias, como preparação para a Páscoa.
Aqui em casa, eu decidi fazer a quaresma do meu jeito.
No ano passado, já fiquei 40 dias (quase) sem açúcar.
Mas este ano decidi ampliar o desafio: 40 dias sem açúcar, 40 dias sem refrigerante e 40 dias sem bebida alcóolica.
Estas pequenas restrições funcionam como lembretes para a reflexão diária.
Para sentir a força do espírito, nada como tentar o corpo.
Depois desta quarta-feira de cinzas, vamos ver o que irá ressurgir daqui a 40 dias.
Ricardo

Vamos celebrar

Coincidência ou não, no dia em que completamos 3 anos de convivência oficial com o diabetes, fomos presenteados com mais uma apresentação musical da Catarina.

Foi uma emocionante forma de celebrar mais um ano...

Divulgando nossa rotina no Facebook

Bom, estamos há uma semana do dia 14, Dia Mundial do Diabetes, e inspirados pela Meredith Miller do Type 1 Diabetes Memes, resolvemos postar aqui tudo o que fazemos na nossa rotina relacionado ao diabetes. Medições, correções de hipos e de hipers, aplicações de insulina, contagem de carboidratos, e por aí vai...
Acreditamos que, desse modo, as pessoas que não convivem diariamente com o diabetes podem ter uma idéia de como nos envolvemos com os cuidados necessários para um controle saudável. Pode parecer bem chato ficar postando um monte de informações no Face, mas quem disse que o diabetes não é chato às vezes?
Vamos lá, então. Hoje a Catarina tem um passeio da escola. Vão passar o dia visitando a Serra Gaúcha. Retorna só às 19:30h.
Acordou às 06:30h. Glicemia de 130mg/dL, comeu uma fatia de pão  com geléia diet, mais 1 copo de suco de laranja. Aplicou 4 unidades da Novorapid e foi pra escola, cheia de tabelas,uma para o lanche da manhã, uma de correção para o almoço, e outra para o lanche da tarde. Mais sucos de caixinha e 1 sache de glicose para caso de hipoglicemia.
A noite conto como foi o retorno.

Quem gostou da ideia e quiser compartilhar também sua rotina, até o dia 14 de novembro, pode começar, pois já deve ter feito muita coisa no cuidado do diabetes nessa manhã.

Sobre avós e o diabetes

Há três dias minha avó materna faleceu. 

Uma jovem senhora de 92 anos, lúcida e independente.

E nesses três dias fiquei lembrando de alguns momentos que vivi com ela.

Morei na sua casa até os 4 anos. Dormi inúmeras vezes no seu colo.

Passei algumas férias ao seu lado.

Aprendi com sua elegância a gostar de sapatos, colares, pulseiras (minha avó sempre estava enfeitada, seja com um desses adereços). Salto alto usou até alguns anos atrás.

 E se hoje me chamam a atenção as flores, as árvores, a poesia, e uma boa conversa na hora da refeição, é porque aprendi com ela.

Mas não é só a respeito da minha avó que vou falar hoje.

Com a sua partida comecei a refletir sobre os avós e o diabetes.

De como também é dolorido para os avós esse enfrentamento. 

E que nós pais, às vezes (isso quer dizer sempre), cobramos maior participação deles, mas também não conseguimos enxergar que para eles é difícil.

A relação de avós é difirente da de pais. Portanto cuidar do diabetes também é diferente para eles.

Na maioria dos casos, os avós não vão às consultas, não administram diariamente o tratamento,não assimilam todos os pormenores que nós pais, diretamente envolvidos no tratamento de nossos filhos, administramos.

Acho importante a gente escutar, descobrir o que, ou no que, os avós podem auxiliar.

Ver as limitações que eles tem, e aceitar que nem sempre vão acertar. 

Mas que podem, se quiserem, aprender mais.

Para que além de doce, como culturalmente falamos, a relação com os avós fique muito SAUDÁVEL!!!!!!

Grande beijo, Simone.

"Diabetes? Casa de Chá"

Era final de tarde.
Voltava para casa depois de mais um dia de trabalho, após reunião com cliente em uma cidade vizinha.
Já estava na estrada, quando vi a seguinte placa: "Diabetes? Casa de Chá - 1Km"

Não resisti.
Parei o carro e tirei uma foto com o celular.
Uma singela homenagem a todos que, com intenção de ajudar, já indicaram chás para a Catarina.
E também uma boa lembrança para o que realmente ajuda no controle do Diabetes Tipo 1:
insulina, alimentação saudável, contagem de carboidratos, exercício físico, paz de espírito.

Boa viagem!
Ricardo

Literatura para a paternidade

Eu já vinha perdendo o interesse pela literatura de pura ficção. Aquelas histórias fantásticas, aqueles personagens míticos com poderes sobrenaturais, aqueles mundos diferentes, há algum tempo não tinham mais sentido. Com a chegada da diabetes, os personagens imaginários ficaram ainda mais sem graça. Para mim, o real passou a ser tão importante que qualquer distração ficcional parecia sem propósito.

Mas a vontade de ler não passou e então comecei a priorizar leituras de histórias reais, possíveis ou próximas, romances que preferencialmente tratassem da condição humana e suas vicissitudes.


Foi assim que cheguei naquilo que tenho denominado "literatura para a paternidade". Livros que falam de histórias de pais e sua construção pessoal como homens. Encontrei aí mais do que boa leitura, mas verdadeiros companheiros de missão.

Falo de livros como o "O filho eterno", de Cristóvão Tezza, de "Jovens de um novo tempo, despertai!", de Kenzaburo Oe, e do recentíssimo "A Queda", de Diogo Mainardi.

Cada um ao seu estilo, são livros que narram a formação de homens em pais e a consequente chegada da maturidade. Ainda que os filhos retratados tenham problemas, são obras que não trazem mero sentimentalismo, mas ideias que refletem sentimentos. São livros que descrevem o desafio da paternidade. E ser pai é enfrentar com coragem e determinação um caminho certo, ainda que inseguro, para o mundo adulto, capaz de transformar jovens em homens e homens em heróis.

Em tempos onde a adolescência tem se prolongado cada vez mais, é muito gratificante encontrar histórias que mostram como é engrandecedor, mesmo que difícil, o caminho para a maturidade.

Para inspiração, transcrevo trecho da poesia de Blake recitada por Kenzaburo Oe, em sua extraordinária obra:
"Jovens de um novo tempo, despertai! Enfrentai os ignorantes de aluguel! Pois há mercenários nos Quarteis, na Corte e na Universidade; se pudessem, suprimiriam para sempre a Guerra da Inteligência e prolongariam a da Carne"

Abraço e boa leitura
Ricardo

Sempre vale a pena falar!

Adotamos essa postura desde o início. Quando surge a oportunidade de falar sobre o diabetes a gente sempre se manifesta. Não do tipo sair fazendo palestra, mas daquele modo despreocupado, assim: "ah, seu tio tem diabetes? Minha filha tem também, a do tipo 1....blá, blá, blá. Algo sem muito pensar, naturalmente. Surgiu a oportunidade, comunica, troca informação. Claro, se a pessoa for receptiva. Nem todos são.

Estava eu voltando do supermercado agora a tarde, a pé, e resolvi parar numa banca de revistas para comprar umas revistinhas de pintar para o Miguel. Distração para crianças de dois anos nunca é demais. E lembrei de perguntar se a última revista Sabor e Vida Diabéticos já tinha chegado. O dono da banca me disse que não. Ok, paguei as outras revistas, e quando já ia embora ele pergunta: " A senhora compra pelas receitas?" Disse: "Não. Minha filha é diabética." E ele de novo: "Tipo 1?". Falei: "Sim." Ao que ele responde: "A minha também é".

Assim, sem programar, sem esperar, encontrei um pai, como eu, com uma filha diabética tipo 1.
Acho que conversamos por uma meia hora, ou mais. Claro, ele estava trabalhando, tinha que atender os clientes. Mas foi tão bom encontrá-lo, mesmo assim, informalmente, numa conversa rápida, mas profunda. Profunda? Ora, pela simples razão de falarmos abertamente sobre nossos dilemas diários.

Por fim, descobrimos que somos vizinhos, moramos na mesma rua.
É, realmente temos mais coisas em comum do que imaginávamos.

Abraço, Simone.

Achamos um grupo!!!!

Ontem, dia 08 de setembro de 2012, foi um dia muito especial.

Foi o dia em que a Catarina participou de uma atividade em grupo junto com outros jovens diabéticos tipo 1 pela primeira vez , em quase três anos de diagnóstico.

Há quase um mês atrás eu estive no ICD, aqui em Porto Alegre, e fiquei sabendo que existia um grupo de jovens que se reunia toda a semana para a prática de exercícios físicos em um parque local.

Pensei na hora: “que ideia boa!!”. Mas será que a Catarina vai gostar?

Sabemos da importância da atividade física para o bom controle, e vínhamos tentando encontrar uma atividade física que motivasse a Catarina, que ela se sentisse bem em praticá-la. Coisas obrigadas geralmente desmotivam as crianças. Desmotivam qualquer um.

Mandei um e-mail para o ICD, e prontamente eles me responderam dizendo que ela poderia participar, e que nos aguardavam no próximo sábado, que foi ontem.

Trata-se do Programa de Incentivo à Prática do Esporte, coordenado por um Educador Físico, que junto com uma equipe acompanha, incentiva e monitora a prática esportiva de crianças e adolescentes com DM1.

Depois de passados os primeiros 15 minutos a Catarina já estava bem enturmada. Caminhou, correu, suou, mediu, caminhou de novo, riu, interagiu, conheceu gente nova e saiu MUITO FELIZ e REALIZADA.

Primeiro, porque ela viu que é capaz de correr. Sentiu-se bem, cumpriu um objetivo. Foi desafiada e conseguiu alcançar uma meta. Chegou com a glicemia nas alturas, em torno de 300 e alguma coisa. Depois de duas voltas na pista, parou para medir e já tinha baixado, na casa dos 250. Foi embora realizada, glicemia em 150 e a sensação de bem-estar que só o exercício feito em grupo proporciona. Chegou em casa já pensando no próximo sábado.

Foi bom pra ela. Foi bom para nós. Pela primeira vez encontramos outras famílias com filhos diabéticos, vimos nossa filha medir a glicemia junto com outras crianças, conversamos com quem vive experiências como as que vivemos.

 

Estar em grupo é muito bom, ainda mais praticando exercícios!!

Abraço, Simone.

Diabetes, meu desafio olímpico!

As olimpíadas sempre acabam me inspirando de alguma maneira. Seja pelas vitórias, seja pelas derrotas. Desde criança adorava acompanhar os jogos.

Confesso, tenho uma queda pelo atletismo. Adoro provas de corrida, arremesso, salto. A grande origem dos jogos olímpicos. O atleta e seu corpo como instrumento, máquina, força.

Ontem, ao ver o grande atleta jamaicano Usain Bolt ganhar uma prova do atletismo, os 100 metros, conquistando o recorde olímpico, comecei a refletir. Ora, esse tal de diabetes é a nossa olimpíada diária. Um grande atleta como Bolt, e tantos outros, vivem 24 horas o esporte que praticam.

Ninguém se torna um atleta olímpico sem disciplina, rotina pesada de treino, dedicação e persistência. Nós também. Não se consegue boas glicemias sem disciplina, sem rotina pesada de treino (contar carboidratos, restrições, exercícios, aplicar insulina, etc...), sem dedicação e persistência.

Conviver com o diabetes, seja o tipo 1 ou tipo 2, também é um desafio olímpico.

Somos avaliados, recebemos treinamento pesado, marcamos pontos ou não, conquistamos alguns prêmios, podemos disputar na categoria individual, ou em equipe (família/médicos e profissionais da saúde)...

Nem sempre ganhamos medalhas de ouro, às vezes nem chegamos ao pódio. Mas estamos sempre buscando melhores posições. Uns conquistam medalhas com facilidade. Preparo físico aliado ao emocional. Outros ficam em último lugar, mas com a certeza que fizeram o melhor que podiam.

Esse é o esporte que praticamos, o diabetes. Não vou dizer que é minha modalidade favorita, mas com certeza é aquela que me tornou uma atleta melhor  e mais forte nas provas da vida.

Abraços, e bora se exercitar!!!!

Simone 

Usain Bolt

Dedos de flautista

Dedos
Dedos marcados
Por vezes pintados de vermelho
Diariamente tocados
Mas que também nos tocam
Tocam piano
Tocam flauta...

Até na orquestra do colégio

Abraço e boa semana
Ricardo

Sinfonia diária

Mais um almoço, já sentados à mesa, alguém lembra:

- E o testezinho? (é assim que, a nosso modo, chamamos o glicosímetro).

Buscamos então, pela enésima vez, o estojo com o medidor de glicemia.

Começa então a nossa sinfonia diária:

ZIIIIIP – É aberto o ziper do estojo e retira-se o porta tiras-teste e o lancetador (o furador de dedos);

PLOC – Destampa-se o porta tiras, para então colocar uma no aparelho;

PLEC – É tampado o porta tiras

PII – O glicosímetro liga, automaticamente, com a inserção da tira-teste no aparelho;

CLA-CLAC – O lancetador é armado para furar o dedo;

PLÁ – fura-se o dedo e, se o sangue for suficiente, a tira-teste é encostada para colher a amostra;

PI PIII – O medidor de glicemia anuncia o resultado;

ZIIIIIP – depois de guardar tudo no estojo, o ziper é fechado de novo.

Destes sons, o mais sonoro, é o da tampa do porta tiras-teste: PLOC ao abrir – PLEC ao fechar. Muitas vezes, tentei abafá-lo. Mas não tem jeito, na próxima refeição, tudo se repete mais uma vez:

ZIIIIIP

 PLOC

  PLEC

   PII

    CLA-CLAC

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Abraço e bom final de semana

Ricardo

A primeira professora Tipo 1 a gente não esquece!

Esse ano a Catarina resolveu voltar a estudar inglês. O que nos deixou muito felizes. Isso porque, quando nos mudamos do interior para Porto Alegre, ela parou de fazer inglês. É difícil para uma criança a tarefa de mudar de casa, cidade, escola. Por isso o inglês foi deixado em segundo plano por um tempo. Mas como tudo tem seu momento, este ano ela decidiu voltar a estudar essa língua fantástica que é o inglês.

Passados uns dois meses de aula, a Catarina chega em casa e nos conta que a professora do inglês era diabética Tipo 1, como ela.

Pensei na hora: “Puxa, precisamos conhecer melhor essa professora!”

Em dois anos e meio de diagnóstico tivemos um ou dois encontros com outros diabéticos tipo 1. Pode parecer estranho para algumas pessoas, mas compartilhar experiências com iguais é uma parcela bem significativa do tratamento.

Fui até a escola e marquei um dia para conversar com a “teacher” Marta.

A Marta foi diagnostica aos 26 anos, em 2004. Na época, recém-formada em fisioterapia, ela não sabia nada de diabetes tipo 1. Lembra que na faculdade teve uma visão bem generalista do diabetes, com ênfase no tipo 2.

Percebeu que perdia peso e tinha muita sede, mas teve a confirmação numa consulta de rotina com o ginecologista, que solicitou exames de sangue. Glicemia de jejum 295. Com esse resultado o médico já a encaminhou para um endocrinologista. Na confirmação do diagnóstico, com um novo exame, o endócrino já lhe indicou que ficasse internada no hospital para aprender como se cuidar dali pra frente. Medir glicemia, aplicar insulina, dieta nova, enfim todos os cuidados necessários para um bom controle.

No início foi um susto, assim como para todos recém-diagnosticados. Marta relata que no começo precisou de psicoterapia para entender e aceitar o que estava acontecendo.

Hoje ela faz contagem de carboidratos, com acompanhamento de nutricionista, o que lhe dá mais liberdade. Mas no começo a dieta era mais restrita, com doses certas de comida e quantidade de insulina correspondente. Marta adora chocolate, e está sempre atrás de novidades. Aliás, ela me deu uma dica de uma farmácia com um cantinho de produtos dietéticos. Por isso eu penso em como é bom conhecer e compartilhar com outras pessoas e famílias que convivem com o diabetes tipo 1. Sempre aprendemos algo novo.

Conversamos sobre como é difícil encontrar outro diabético Tipo 1. Lhe disse que a Catarina, em dois anos e meio de diagnóstico, só conheceu uma menina na escola dela, mas que foi um único encontro e mais nada. Na opinião de Marta, as pessoas não se expõem muito, ficam receosas de comentarem que são diabéticas. Para ela isso não é problema, ao contrário, como é professora já vai avisando colegas e alunos, que em caso de uma hipoglicemia, ela vai precisar parar por uns instantes, comer alguma coisa, e recuperar o fôlego.

Ela recebe seus insumos pelo governo. Apesar da burocracia, diz que vale a pena.

Marta deixou de lado a fisioterapia e hoje é professora de inglês. É casada e planeja ter filhos.

Enfim, foi muito legal conhecê-la. Esse semestre de inglês foi muito marcante e doce para toda a família!

Obrigada, Marta!

Luz na escuridão

No cinema, na metade do filme, surge o alerta de uma hipoglicemia:

- Mãe, tô com fome!

Enquanto a Catarina come um chocolate – levado por precaução para combater uma sempre possível baixa na glicose – é tirado da bolsa o novo glicosímetro comprado há alguns dias: um FreeStyle Lite, da Abbott. Ainda pensando como faria para ver, na penumbra da sala de cinema, a gota de sangue na ponta do dedo de nossa filha, a Simone coloca a tira-teste no aparelho, quando então, para nossa agradável surpresa, surge uma luz no escuro, uma iluminação vinda do próprio glicosímetro, na guia onde se insere a tira-teste. Assim, mesmo no escurinho do cinema, com a pequena luz do aparelho, foi possível ver e coletar a amostra de sangue, que com este glicosímetro é a menor de todas (0,3 microlitros de sangue).

Vemos, desse modo, melhorar mais um pouquinho nossa qualidade de vida. Desde o diagnóstico da Catarina, as agulhas das canetas de insulina diminuíram 1 mm. Agora, é o glicosímetro que apresenta evolução, reduzindo a quantidade de sangue necessária para a medição, além de iluminar a tira-teste. Antes disso, nos últimos anos, as mudanças têm sido continuas e muito mais significativas. Mudanças, por vezes pequenas mudanças, mas ainda assim para melhor, que nos enchem de esperança no futuro.

E é bom notar que esta evolução no tratamento do diabetes é fruto do trabalho de pessoas, indivíduos empreendedores, pesquisadores e outros colaboradores, que reunidos em empresas privadas e impulsionados pela livre concorrência, chegam a produtos melhores. Não foi governo, nação ou estado, nem foram ONG´s. Foram empresas que trouxeram e continuam trazendo avanços tecnológicos para os diabéticos e suas famílias. 

Acreditamos em um contínuo aprimoramento da qualidade de vida dos insulino-dependentes, fruto, principalmente, da velha e saudável liberdade econômica, capaz de gerar verdadeira e real luz na escuridão.