Pré-adolescência e diabetes

Filhos crescidos, trabalho dobrado. É o que diz a sabedoria popular. Filhos crescidos com diabetes, trabalho triplicado. Diz a sabedoria mais popular aqui de casa. Quando minha filha foi diagnosticada com diabetes tipo 1, aos 7 anos em 2009, ela brincava de boneca e pega-pega. Aprendeu rápido a medir a glicemia e aplicar insulina na escola, e adaptou-se bem às novas recomendações na alimentação. Raramente reclamou do tratamento diário que lhe foi recomendado do dia para a noite.

O tempo passou e, nesses três anos de vivências com o diabetes, todos aqui em casa aprendemos muito. Minha filha, como é o natural da vida, cresceu. De criança passou a pré-adolescente, com todas as características inerentes a esta fase. Respostas na ponta da língua, contrariedade, mau-humor, preguiça, devaneios, questionamentos, e, é claro, determinar que música vamos ouvir no carro.

Tudo isso está dentro do esperado. Mas o que fazer quando temos que administrar o diabetes nesse turbilhão chamado pré-adolescência?
Primeiro, temos que nos adaptar as variações hormonais. As doses de insulina devem ser revistas pelo médico, em alguns casos até semanalmente. A dieta também precisa ser reelaborada. Fase de crescimento e ganho de peso, muito comum principalmente nas meninas. A atividade física pode ser mais exigida. Se antes era lúdica, agora pode ganhar dias e horário fixos. Futebol, vôlei, dança e natação são boas opções para estimulá-los.

E como gerenciar o emocional? Eles também têm dias ruins. São maiores e mais frequentes as oscilações de humor. Nem sempre moderar a alimentação e fazer o controle da glicemia serão prioridade para eles. Não fazer correções, nem medir a glicemia acontecerão muitas vezes. Principalmente, quando estiverem fora de casa. Nessas situações, ameaçar ou falar sobre as complicações não vai ajudar. Os pré-adolescentes vivem o hoje, não estão preocupados com um futuro remoto e distante. O mais indicado é mostrar que eles são responsáveis pela saúde deles, deixando claro que é necessário aplicar insulina e medir a glicemia fora de casa. Promover e incentivar a independência do controle do diabetes deve ser praticado diariamente pelos pais. Isso mostra confiança e compreensão. Também é importante elogiar quando eles acertam no controle sem nossa supervisão. Todos nós gostamos de apoio e incentivo quando temos uma tarefa desafiadora. Mas também, admitir que não é fácil, ou seja, se colocar do lugar do seu filho, é um bom exercício de proximidade. Isso vai trazer um pouco mais de leveza nessa fase tão intensa.
Um abraço e boa semana!

Quaresma hoje

Quantos lembram ainda o que significa a quaresma?
Certamente, muito menos a praticam.
Em tempos onde a ordem é aproveitar a vida ao máximo, fica cada vez mais raro alguém optar, de modo espontâneo, por dias de restrição, de abstinência, de jejum ou de penitência.
Ainda mais por 40 dias, como preparação para a Páscoa.
Aqui em casa, eu decidi fazer a quaresma do meu jeito.
No ano passado, já fiquei 40 dias (quase) sem açúcar.
Mas este ano decidi ampliar o desafio: 40 dias sem açúcar, 40 dias sem refrigerante e 40 dias sem bebida alcóolica.
Estas pequenas restrições funcionam como lembretes para a reflexão diária.
Para sentir a força do espírito, nada como tentar o corpo.
Depois desta quarta-feira de cinzas, vamos ver o que irá ressurgir daqui a 40 dias.
Ricardo

Vamos celebrar

Coincidência ou não, no dia em que completamos 3 anos de convivência oficial com o diabetes, fomos presenteados com mais uma apresentação musical da Catarina.

Foi uma emocionante forma de celebrar mais um ano...

Divulgando nossa rotina no Facebook

Bom, estamos há uma semana do dia 14, Dia Mundial do Diabetes, e inspirados pela Meredith Miller do Type 1 Diabetes Memes, resolvemos postar aqui tudo o que fazemos na nossa rotina relacionado ao diabetes. Medições, correções de hipos e de hipers, aplicações de insulina, contagem de carboidratos, e por aí vai...
Acreditamos que, desse modo, as pessoas que não convivem diariamente com o diabetes podem ter uma idéia de como nos envolvemos com os cuidados necessários para um controle saudável. Pode parecer bem chato ficar postando um monte de informações no Face, mas quem disse que o diabetes não é chato às vezes?
Vamos lá, então. Hoje a Catarina tem um passeio da escola. Vão passar o dia visitando a Serra Gaúcha. Retorna só às 19:30h.
Acordou às 06:30h. Glicemia de 130mg/dL, comeu uma fatia de pão  com geléia diet, mais 1 copo de suco de laranja. Aplicou 4 unidades da Novorapid e foi pra escola, cheia de tabelas,uma para o lanche da manhã, uma de correção para o almoço, e outra para o lanche da tarde. Mais sucos de caixinha e 1 sache de glicose para caso de hipoglicemia.
A noite conto como foi o retorno.

Quem gostou da ideia e quiser compartilhar também sua rotina, até o dia 14 de novembro, pode começar, pois já deve ter feito muita coisa no cuidado do diabetes nessa manhã.

Sobre avós e o diabetes

Há três dias minha avó materna faleceu. 

Uma jovem senhora de 92 anos, lúcida e independente.

E nesses três dias fiquei lembrando de alguns momentos que vivi com ela.

Morei na sua casa até os 4 anos. Dormi inúmeras vezes no seu colo.

Passei algumas férias ao seu lado.

Aprendi com sua elegância a gostar de sapatos, colares, pulseiras (minha avó sempre estava enfeitada, seja com um desses adereços). Salto alto usou até alguns anos atrás.

 E se hoje me chamam a atenção as flores, as árvores, a poesia, e uma boa conversa na hora da refeição, é porque aprendi com ela.

Mas não é só a respeito da minha avó que vou falar hoje.

Com a sua partida comecei a refletir sobre os avós e o diabetes.

De como também é dolorido para os avós esse enfrentamento. 

E que nós pais, às vezes (isso quer dizer sempre), cobramos maior participação deles, mas também não conseguimos enxergar que para eles é difícil.

A relação de avós é difirente da de pais. Portanto cuidar do diabetes também é diferente para eles.

Na maioria dos casos, os avós não vão às consultas, não administram diariamente o tratamento,não assimilam todos os pormenores que nós pais, diretamente envolvidos no tratamento de nossos filhos, administramos.

Acho importante a gente escutar, descobrir o que, ou no que, os avós podem auxiliar.

Ver as limitações que eles tem, e aceitar que nem sempre vão acertar. 

Mas que podem, se quiserem, aprender mais.

Para que além de doce, como culturalmente falamos, a relação com os avós fique muito SAUDÁVEL!!!!!!

Grande beijo, Simone.

"Diabetes? Casa de Chá"

Era final de tarde.
Voltava para casa depois de mais um dia de trabalho, após reunião com cliente em uma cidade vizinha.
Já estava na estrada, quando vi a seguinte placa: "Diabetes? Casa de Chá - 1Km"

Não resisti.
Parei o carro e tirei uma foto com o celular.
Uma singela homenagem a todos que, com intenção de ajudar, já indicaram chás para a Catarina.
E também uma boa lembrança para o que realmente ajuda no controle do Diabetes Tipo 1:
insulina, alimentação saudável, contagem de carboidratos, exercício físico, paz de espírito.

Boa viagem!
Ricardo

Literatura para a paternidade

Eu já vinha perdendo o interesse pela literatura de pura ficção. Aquelas histórias fantásticas, aqueles personagens míticos com poderes sobrenaturais, aqueles mundos diferentes, há algum tempo não tinham mais sentido. Com a chegada da diabetes, os personagens imaginários ficaram ainda mais sem graça. Para mim, o real passou a ser tão importante que qualquer distração ficcional parecia sem propósito.

Mas a vontade de ler não passou e então comecei a priorizar leituras de histórias reais, possíveis ou próximas, romances que preferencialmente tratassem da condição humana e suas vicissitudes.


Foi assim que cheguei naquilo que tenho denominado "literatura para a paternidade". Livros que falam de histórias de pais e sua construção pessoal como homens. Encontrei aí mais do que boa leitura, mas verdadeiros companheiros de missão.

Falo de livros como o "O filho eterno", de Cristóvão Tezza, de "Jovens de um novo tempo, despertai!", de Kenzaburo Oe, e do recentíssimo "A Queda", de Diogo Mainardi.

Cada um ao seu estilo, são livros que narram a formação de homens em pais e a consequente chegada da maturidade. Ainda que os filhos retratados tenham problemas, são obras que não trazem mero sentimentalismo, mas ideias que refletem sentimentos. São livros que descrevem o desafio da paternidade. E ser pai é enfrentar com coragem e determinação um caminho certo, ainda que inseguro, para o mundo adulto, capaz de transformar jovens em homens e homens em heróis.

Em tempos onde a adolescência tem se prolongado cada vez mais, é muito gratificante encontrar histórias que mostram como é engrandecedor, mesmo que difícil, o caminho para a maturidade.

Para inspiração, transcrevo trecho da poesia de Blake recitada por Kenzaburo Oe, em sua extraordinária obra:
"Jovens de um novo tempo, despertai! Enfrentai os ignorantes de aluguel! Pois há mercenários nos Quarteis, na Corte e na Universidade; se pudessem, suprimiriam para sempre a Guerra da Inteligência e prolongariam a da Carne"

Abraço e boa leitura
Ricardo

Sempre vale a pena falar!

Adotamos essa postura desde o início. Quando surge a oportunidade de falar sobre o diabetes a gente sempre se manifesta. Não do tipo sair fazendo palestra, mas daquele modo despreocupado, assim: "ah, seu tio tem diabetes? Minha filha tem também, a do tipo 1....blá, blá, blá. Algo sem muito pensar, naturalmente. Surgiu a oportunidade, comunica, troca informação. Claro, se a pessoa for receptiva. Nem todos são.

Estava eu voltando do supermercado agora a tarde, a pé, e resolvi parar numa banca de revistas para comprar umas revistinhas de pintar para o Miguel. Distração para crianças de dois anos nunca é demais. E lembrei de perguntar se a última revista Sabor e Vida Diabéticos já tinha chegado. O dono da banca me disse que não. Ok, paguei as outras revistas, e quando já ia embora ele pergunta: " A senhora compra pelas receitas?" Disse: "Não. Minha filha é diabética." E ele de novo: "Tipo 1?". Falei: "Sim." Ao que ele responde: "A minha também é".

Assim, sem programar, sem esperar, encontrei um pai, como eu, com uma filha diabética tipo 1.
Acho que conversamos por uma meia hora, ou mais. Claro, ele estava trabalhando, tinha que atender os clientes. Mas foi tão bom encontrá-lo, mesmo assim, informalmente, numa conversa rápida, mas profunda. Profunda? Ora, pela simples razão de falarmos abertamente sobre nossos dilemas diários.

Por fim, descobrimos que somos vizinhos, moramos na mesma rua.
É, realmente temos mais coisas em comum do que imaginávamos.

Abraço, Simone.

Achamos um grupo!!!!

Ontem, dia 08 de setembro de 2012, foi um dia muito especial.

Foi o dia em que a Catarina participou de uma atividade em grupo junto com outros jovens diabéticos tipo 1 pela primeira vez , em quase três anos de diagnóstico.

Há quase um mês atrás eu estive no ICD, aqui em Porto Alegre, e fiquei sabendo que existia um grupo de jovens que se reunia toda a semana para a prática de exercícios físicos em um parque local.

Pensei na hora: “que ideia boa!!”. Mas será que a Catarina vai gostar?

Sabemos da importância da atividade física para o bom controle, e vínhamos tentando encontrar uma atividade física que motivasse a Catarina, que ela se sentisse bem em praticá-la. Coisas obrigadas geralmente desmotivam as crianças. Desmotivam qualquer um.

Mandei um e-mail para o ICD, e prontamente eles me responderam dizendo que ela poderia participar, e que nos aguardavam no próximo sábado, que foi ontem.

Trata-se do Programa de Incentivo à Prática do Esporte, coordenado por um Educador Físico, que junto com uma equipe acompanha, incentiva e monitora a prática esportiva de crianças e adolescentes com DM1.

Depois de passados os primeiros 15 minutos a Catarina já estava bem enturmada. Caminhou, correu, suou, mediu, caminhou de novo, riu, interagiu, conheceu gente nova e saiu MUITO FELIZ e REALIZADA.

Primeiro, porque ela viu que é capaz de correr. Sentiu-se bem, cumpriu um objetivo. Foi desafiada e conseguiu alcançar uma meta. Chegou com a glicemia nas alturas, em torno de 300 e alguma coisa. Depois de duas voltas na pista, parou para medir e já tinha baixado, na casa dos 250. Foi embora realizada, glicemia em 150 e a sensação de bem-estar que só o exercício feito em grupo proporciona. Chegou em casa já pensando no próximo sábado.

Foi bom pra ela. Foi bom para nós. Pela primeira vez encontramos outras famílias com filhos diabéticos, vimos nossa filha medir a glicemia junto com outras crianças, conversamos com quem vive experiências como as que vivemos.

 

Estar em grupo é muito bom, ainda mais praticando exercícios!!

Abraço, Simone.

Diabetes, meu desafio olímpico!

As olimpíadas sempre acabam me inspirando de alguma maneira. Seja pelas vitórias, seja pelas derrotas. Desde criança adorava acompanhar os jogos.

Confesso, tenho uma queda pelo atletismo. Adoro provas de corrida, arremesso, salto. A grande origem dos jogos olímpicos. O atleta e seu corpo como instrumento, máquina, força.

Ontem, ao ver o grande atleta jamaicano Usain Bolt ganhar uma prova do atletismo, os 100 metros, conquistando o recorde olímpico, comecei a refletir. Ora, esse tal de diabetes é a nossa olimpíada diária. Um grande atleta como Bolt, e tantos outros, vivem 24 horas o esporte que praticam.

Ninguém se torna um atleta olímpico sem disciplina, rotina pesada de treino, dedicação e persistência. Nós também. Não se consegue boas glicemias sem disciplina, sem rotina pesada de treino (contar carboidratos, restrições, exercícios, aplicar insulina, etc...), sem dedicação e persistência.

Conviver com o diabetes, seja o tipo 1 ou tipo 2, também é um desafio olímpico.

Somos avaliados, recebemos treinamento pesado, marcamos pontos ou não, conquistamos alguns prêmios, podemos disputar na categoria individual, ou em equipe (família/médicos e profissionais da saúde)...

Nem sempre ganhamos medalhas de ouro, às vezes nem chegamos ao pódio. Mas estamos sempre buscando melhores posições. Uns conquistam medalhas com facilidade. Preparo físico aliado ao emocional. Outros ficam em último lugar, mas com a certeza que fizeram o melhor que podiam.

Esse é o esporte que praticamos, o diabetes. Não vou dizer que é minha modalidade favorita, mas com certeza é aquela que me tornou uma atleta melhor  e mais forte nas provas da vida.

Abraços, e bora se exercitar!!!!

Simone 

Usain Bolt