14ª CORRIDA PARA VENCER O DIABETES

No próximo domingo, dia 20 de maio, temos a 14ª Corrida para Vencer o Diabetes.

Com saída do Parcão, às 10h!!!!

Compre sua camiseta e PARTICIPE!!!!!

Aqui segue o link do ICD:
http://www.icdrs.org.br/14-corrida-para-vencer-o-diabetes/index.php

Inspiração de Mãe

Ontem, ao ler o jornal, esbarrei com esse depoimento de mãe:

“- Me mudei de Birigui para São Paulo para acompanhar meu filho dia a dia. Aonde ele vai, eu vou. Fomos a Fernando de Noronha, Ilha Bela e Paris. Agora, vamos a Israel, agradecer pela saúde dele. A melhor coisa que Deus pode dar pra gente é a saúde. E como é maravilhoso ver Giane entusiasmado na volta ao trabalho. Se meu filho está bem e feliz, eu também estou. Nas horas mais difíceis, quando eu ameaçava chorar, Giane vinha com aquele sorrisão: "Mãe, vai ser rápido, eu vou ficar bem, tenho que passar por isso. Está na hora de testarmos a nossa fé". Ele nunca chorou na minha frente. Vê-lo assim me deixa com o coração leve. Mas desespero eu nunca senti. Os momentos de amor extremo superaram os de angústia.”

Me tocou, profundamente. Claro, sou mãe.

Também porque meu chão é escutar a dor, e a capacidade do ser humano de lidar com ela.

Mas, principalmente, fiquei tocada porque ano passado a vivência do Reinaldo Gianecchini,enfrentando um cancêr linfático, ajudou a Catarina a elaborar

mais um momento da sua vida com o diabetes.

O exemplo dele a ajudou a enfrentar seu diabetes na escola. Deu força para que ela se abrisse com todos os colegas. Antes só os mais próximos sabiam.

Eu, agora, me inspiro nas palavras da mãe dele para (re)pensar minha condição de mãe.

Que a serenidade dela me inspire sempre.

Abraço,

Simone.

Virose e Glicose

Quando me vi diante destas duas palavras – virose e glicose – acabei lembrando de versos do Drummond:

“Não rimarei a palavra sono

com a incorrespondente palavra outono.
Rimarei com a palavra carne
ou qualquer outra, que todas me convêm.”
(Consideração do Poema, de Carlos Drummond de Andrade)

O que seria da vida se, assim como na poesia, pudéssemos rimar as palavras conforme a nossa conveniência?

No nosso caso, eu não queria rimar virose com glicose, mas a realidade tratou de reuni-las.

Mesmo depois de mais de 2 anos de convívio com o diabetes, somente na semana passada sentimos como uma virose pode complicar o seu controle. Vimos como uma virose pode provocar a baixa da glicose no corpo.

Depois do Miguel e da Simone, foi a vez da Catarina pegar uma daquelas viroses, seguida de vômitos. Até aí, nada de mais. Tudo ficou mais complicado porque estávamos em viagem, fora do nosso estado. E o quadro de indisposição agravou-se quando ela já tinha feito a sua dose diária de lantus (insulina basal). Assim, vomitando e não conseguindo ingerir nada, as hipoglicemias foram se agravando:

15h23 – 52 mg/dL

15h43 – 69 mg/dL

16h49 - 62 mg/dL

18h14 – 70 mg/dL

21h59 – 77 mg/dL

00h33 – 45 mg/dL

01h10 – 55 mg/dL

01h38 – 71 mg/dL

(lembrando que em jejum, uma pessoa sem diabetes
deve ter de glicemia em torno de 90 mg/dL)

Resultado: às 2 horas da manhã procuramos um hospital para fazer glicose na veia. Como ela não conseguia digerir nada, em função do vômito e do mal-estar, não havia outra saída, pois a lantus aplicada não permitia ao corpo produzir a glicose necessária.

Foi um susto. Pensamos que ela iria desmaiar. Olhando agora para trás, vejo que deveríamos ter procurado um atendimento médico antes. Mas a gente sempre tem esperança de que tudo vai melhorar... de que tudo passa...

De fato, acabou passando – mas só depois de irmos ao hospital. No outro dia, já não fizemos a dose de lantus e assim, mesmo alimentando-se pouco, as hipoglicemias já não ocorreram – sem a insulina basal o fígado conseguiu liberar a glicose para o corpo se manter.

Virose e Glicose, "seria uma rima, não uma solução".

Acabei lembrando de outros versos de Drummond:

“Mundo mundo vasto mundo

se eu me chamasse Raimundo

seria uma rima, não seria uma solução.

Mundo mundo vasto mundo,

mais vasto é meu coração.”

(Poema de Sete Faces)

Nosso guri tipo único

A escolinha do Miguel pediu que redigíssemos um texto sobre ele. A Simone escreveu então as linhas abaixo, que hoje queremos compartilhar, mostrando mais um lado da Família Tipo 1:

Minha história de vida

Meu nome é Miguel, tenho 1 ano e sete meses e adoro fazer folia. Meus pais são o Ricardo e a Simone. Tenho uma irmã chamada Catarina, que me ensina muitas coisas novas, todos os dias. Mamãe fica maluca quando subimos no sofá ou na cama. É muito divertido, e eu adoro aventuras com minha irmã.

Bem, tudo começou numas férias de verão entre 2009 e 2010. Num passeio de barco minha mãe descobriu, muito enjoada, que estava grávida de mim. Tinha que ser no mar, né? Piratas, tubarões, submarinos...coisas de menino. Dali por diante mamãe sempre conta que eu era um bebê muito ativo. Muitas vezes ela tinha que parar e sentar, pois eu estava no maior agito na sua barriga.

Nasci com 39 semanas, no dia 21 de agosto de 2010. Foi uma festa! Todos os avós, tios e dindos no hospital. Nasci com 4Kg. Logo as roupas que mamãe escolheu pra mim já não serviam. Sempre fui comilão. Adoro tomar meu leitinho na mamadeira. E meu lanche favorito é pipoca! Não vivo sem meu bico, é uma grande companhia pra mim. Meu passeio favorito é ir ao Parcão. Gosto da pracinha, mas me divirto mesmo é correndo nos gramados. Final de semana tem o tradicional passeio de bicicleta com meu pai. Mamãe fica um pouco nervosa, mas vida de menino é assim: cheia de aventuras e desafios.

Tenho muitos amigos na minha escolinha. A gente agita bastante! As profes sabem como. Fiz muitas descobertas por lá. Uma delas foi na aula de culinária. Me apresentaram ao saboroso mundo das barrinhas de cereal. Humm!! Adoro! A gente canta e dança um monte por lá também. Meus artistas favoritos são Patati e Patatá e a Galinha Pintadinha. Desde bem pequeno gosto muito de música. Lá em casa eu faço muito barulho com meus tambores e flautas.

Gosto muito de olhar filmes com meus pais e minha irmã. O Mágico de Oz e UP Altas Aventuras, acho que vimos umas 25 vezes cada um. Repetir sempre é bom pra quem está aprendendo, como eu.

Agora já estou começando a falar algumas palavras. Isso ajuda muito. Às vezes quero dizer alguma coisa e o pessoal não entende. Daí começo a chorar. Vida de bebê é complicada... Mas logo estarei falando tudo. Papai diz que quando eu começar a falar não vou parar mais, que vou ser um papeador.

Puxa! Quanta coisa! Vou ficando por aqui pessoal. Para um bebê já tá bom demais.

Abraço,

Miguel Vollbrecht"

40 dias (quase) sem açúcar

Estava voltando do trabalho, era um dia de fevereiro com um calor infernal, e por isso planejava passar no drive thru do Mcdonalds para tomar aquele enorme sunday de morango. Para minha surpresa, recebo uma mensagem da Simone no celular, convidando para "40 dias sem açúcar". Topei na hora (era quaresma), mesmo ficando com aquela água na boca pelo sunday.

Mas tenho que confessar que foram 40 dias quase sem açúcar.

Não adianta, quando a gente vê o açúcar já está na boca.

A primeira escapada foi em um voo da Tam. Eles sempre oferecem no início da viagem aquelas "malditas" balas. Eu esqueci da promessa e peguei uma para mim. Só lembrei depois que já estava com o doce na boca.

Houve ainda outras derrapadas. Uma delas foi com um docinho oferecido na cafeteria junto com um espresso. Quando me dei conta, já tinha comido o biscoitinho.

Ainda que não tenha sido rigorosamente cumprido o desafio, é preciso reconhecer que a experiência mostrou como o açúcar está presente em nossas vidas, e como ele é "tentador". Pudemos viver assim um pouco dos sentimentos da nossa filha, quando lhe oferecem balas e chocolates. É duro dizer não, principalmente quando já se está há alguns dias sem comer doce.

Assim, percebemos também que a dieta muito restritiva acaba sendo um perigo, pois a tentação de comer doces aumenta. Melhor então permitir que se coma o doce quando quiser (sem estimular isso, é claro), combinando sempre com a nossa filha de fazer a dose de insulna necessária para cobrir o alimento (conforme a BENDITA contagem de carboidratos!!!).

Ficou outra marca: agora, com a passagem da Páscoa, depois de tantos dias quase sem açúcar, não conseguimos comer muito chocolate. Basta alguns pedaços pequenos, para degustar o doce e ficarmos satisfeitos.

E a vida segue, com outros desafios diários: fura dedo, mede glicemia, conta carboidrato, anota quando lembra...

Ajuda demais incomoda

Quando as pessoas não ajudam, ou não se importam com a gente, é muito ruim.
Principalmente quando a gente precisa.
Só que, quando elas excedem em cuidados ou preocupações é pior ainda.

Difícil fazer alguém entender a medida certa do cuidado.
As vezes nem nós, pais, sabemos essa medida.
Vamos acertando e errando, aqui e ali.

Queria que as pessoas entendessem que o Diabetes Tipo 1 exige cuidados, mas não requer excessos. Principalmente para alguém que começa a dar os primeiros passos sozinho na vida.
Cuidar não é sufocar.
Ajudar não é fazer pela pessoa.
Apoiar não é se intrometer.

Por hoje é só.
Abraço, Simone.

Irmãos

Observando meus filhos aprendi como é bonita a relação entre irmãos.

Com meu irmão eu vivi isso, não fiquei analisando ou medindo. Simplesmente vivi, com amor e raiva, com afeto e desavença, com cumplicidade e impaciência, com carinho e distanciamento. Agora, acompanhar a relação da Catarina e do Miguel é diferente. É participar da construção da história mais bonita que existe numa família: o vínculo entre irmãos.

Por aqui, o diabetes chegou antes do Miguel. Mais ou menos com uns dois meses de diferença. Portanto, aplicar insulina, medir glicemia, contar carboidratos faz parte da vida do nosso caçula. Essa rotina é dele também. Desde o dia em que ele nasceu acompanha a irmã com devoção e adoração, em tudo o que ela faz. Observa atentamente. Não perde um detalhe.

Pois bem, dia desses ao ver a irmã aplicar insulina após o almoço, ele pede, do seu jeitinho, para que façamos nele também. Logo a Catarina tirou a agulha da caneta e fez de conta que aplicava na barriga dele. Adivinha? Ele adorou! Foi como se agora ele fizesse parte do time, autorizado a entrar em campo, recebendo as bençãos da irmã. Desde então, guardamos uma caneta vazia para quando ele quiser “fazer” a insulina dele.

A atração de Miguel pelas coisas da irmã começou cedo. Quer pegar o estojo do glicosímetro, corre para mexer no lancetador, fica torcendo que algo caia no chão. Como um cachorrinho que espera por migalhas embaixo da mesa.

Fiquei pensando em como é importante o apoio que um irmão pode dar ao outro. Comendo coisas mais saudáveis, aprendendo a cuidar, se interessando pelas coisas do irmão, participando. E como pode ser difícil, quando temos que mudar os hábitos com toda a filharada porque para um deles isso é vital.

Não sei como será daqui pra frente. Sei que agora eles formam não uma dupla, mas um time.

Abraço, Simone.

Diabetes e sentimentos bons

O diabetes também faz a gente sentir coisas boas.
Junto ao baú pesado do sofrimento, que carrego desde o diagnóstico, vejo que posso carregar também um punhado de balões de gás cheios de alegria, orgulho,  felicidade. Sempre há espaço para momentos bons, mesmo atolados por dificuldades.
Há um tempo venho carregando meus balões, mas só hoje resolvi escrever sobre eles.
Ontem as 21:30hs minha filha querida entrou num ônibus para viajar por nove horas, junto com sua avó, para passar quatro dias de férias na casa da Bisa, no interior mais longínquo do estado.
Arrumou suas coisas feliz e saltitante. Planejamos e conversamos sobre como se cuidar sem papai e mamãe por perto, como fazer escolhas saudáveis, como agir em caso de hipo e hiper, como aproveitar tudo com tranquilidade. Enfim, falamos em como ser responsável pela sua saúde aos 9 anos de idade.
Fácil para muitos. Para a Catarina isso envolve alguns cálculos matemáticos e itens de bagagem a mais, como insulina e glicosímetro.
Ela está numa fase de querer autonomia, saber sozinha como se virar, disposta a aprender. Quem não deseja isso aos nove anos?
Se foram, ela e sua avó, confiantes.
Eu fiquei, cheia de orgulho em vê-la crescer, com todos os percalsos inerentes à vida.
Sentimentos bons. Acho que juntos se chamam felicidade.
É com eles que encho meus balões todos os dias. Com o gás nobre da vida, uma mistura de alegria, orgulho, afeto, carinho, esperança, respeito...e o que mais a gente conseguir.
Abraços, Simone.

Faltando Insulina Apidra

Já em dezembro, a atendente da farmácia nos avisou:

- Em janeiro vai faltar apidra solostar - e completou – no ano passado aconteceu isso também no mesmo período.

Ainda bem que compramos sempre no mesmo lugar a insulina e demais insumos, pois assim conhecemos o pessoal da farmácia, que foi suficientemente atencioso para nos avisar da falta.

Graças a este aviso, e por precaução, compramos algumas canetas de apidra a mais e estocamos em casa.

Para nossa desagradável constatação, realmente, desde o início do ano está faltando a insulina rápida apidra solostar 3 mL. Não encontramos em nenhuma farmácia, mesmo naquelas especializadas para diabéticos.

Resolvi então ligar para o 0800 do laboratório e pedir informações.

Fui informado que “por problemas técnicos”, a apidra com 3 mL estava em falta no mercado, e seria reposta no “início de 2012”.

Só não fiquei mais preocupado porque temos apidra suficiente para chegar até fevereiro, mas ficaram algumas dúvidas: como um grande laboratório deixa faltar no mercado um produto tão importante para o tratamento do diabetes? Que “problema técnico” é esse? Por que isso já ocorreu em anos anteriores no mesmo período?

Pessoalmente, reconheço a importância dos laboratórios na pesquisa e desenvolvimento de novos medicamentos. Confesso que torço pelo sucesso deles e, inclusive, reconheço que eles merecem ser bem remunerados pelas soluções e produtos desenvolvidos. Mas, em contrapartida, gostaria que, em um momento como esse, houvesse maior transparência do laboratório, esclarecendo melhor o motivo desta falta, prestando ainda orientação com maior antecedência para aqueles que dependem de seus medicamentos. Acredito que se isso ocorresse, a imagem deles seria outra, e muita desconfiança terminaria.

Para nós, por enquanto, só resta torcer para que em fevereiro tudo volte ao normal.

(Re)começo de ano

Essa história de ano novo tem algo bem positivo. Faz a gente refletir algumas questões práticas, ou até filosóficas, da vida. Nessa virada de ano eu só consegui ter um pensamento, ou desejo. Glicemias melhores? Controle mais disciplinado? Maior autonomia da Catarina? Não, nada disso. Eu só pensei em relaxar mais, ser mais calma, menos ansiosa, mais zen. Claro, isso é uma questão difícil para mim. Muitas coisas importantes dependem de mim, e a primeira delas são meus filhos. Se antes do diabetes eu já era acelerada, depois fiquei ainda mais. Não a hiperatividade física, sem paradeiro, da pessoa que não pára quieta na cadeira nem um minuto. Mas a agitação mental, adicionada das cobranças internas. Sim, minha lista é grande.

Depois de algumas mudanças na rotina familiar, como a chegada de um bebê, e o fato de optarmos por ficar com empregada só duas vezes na semana, acabei me ocupando mais com tarefas domésticas. E olha, elas tomam um tempão do nosso dia. Principalmente com dois filhos. Você acorda mergulhado em demandas, e vai dormir à meia noite sempre com muitas coisas por fazer. E ainda, algumas noites, sonha com elas. Como pesadelos de falta de ar, ou estar trancado, sem saída. Para algum lugar tem que escapar essa angústia, que bom que sonhamos.

Bem, não vim hoje falar dos meus conteúdos oníricos. Voltando à passagem de ano, eu queria dizer que nessa história de diabetes é preciso descansar, alternar, trocar, desligar, sair do ar. Por um tempo.

Mas como? Isso só é possível se tivermos ao nosso lado alguém que assuma o leme por um tempo.

Alguém que, enquanto você descansa, cuida do controle, tapa o furo, carrega a carga.

Claro que não me desliguei por completo. Até porque isso é impossível quando você tem um filho, ou qualquer pessoa na família com diabetes tipo 1. Não deixei de medir glicemias, de aplicar insulina, de contar carboidratos. O que eu fiz? Fiquei um bom tempo sem escrever no blog, não fiz anotações de glicemias, cho e unidades de insulina, não li nada a respeito do diabetes, não busquei novidades, não me encuquei. Eu precisava. Ainda bem que consegui.

Quando as coisas pesam a gente tem que parar por um tempo, refletir, pedir ajuda. É preciso dividir responsabilidades, tarefas, preocupações. A gente não dá conta de tudo sozinho sempre.

O mais legal disso é que o Ricardo assumiu com muita criatividade e dedicação. Produziu lindos posts. Além de dar grande força e apoio em casa.

E como 100% da humanidade eu também tenho desejos de ano novo.

Para 2012 : (desejar saúde, paz e sucesso pra mim não faz mais sentido)

que mães, pais e familiares, assim como eu, que cuidam e convivem com um filho com diabetes tipo 1 se permitam descansar alguns dias do ano.

Isso sim é entrar o ano com o pé direito.

Beijos, Simone.