Luz na escuridão

No cinema, na metade do filme, surge o alerta de uma hipoglicemia:

- Mãe, tô com fome!

Enquanto a Catarina come um chocolate – levado por precaução para combater uma sempre possível baixa na glicose – é tirado da bolsa o novo glicosímetro comprado há alguns dias: um FreeStyle Lite, da Abbott. Ainda pensando como faria para ver, na penumbra da sala de cinema, a gota de sangue na ponta do dedo de nossa filha, a Simone coloca a tira-teste no aparelho, quando então, para nossa agradável surpresa, surge uma luz no escuro, uma iluminação vinda do próprio glicosímetro, na guia onde se insere a tira-teste. Assim, mesmo no escurinho do cinema, com a pequena luz do aparelho, foi possível ver e coletar a amostra de sangue, que com este glicosímetro é a menor de todas (0,3 microlitros de sangue).

Vemos, desse modo, melhorar mais um pouquinho nossa qualidade de vida. Desde o diagnóstico da Catarina, as agulhas das canetas de insulina diminuíram 1 mm. Agora, é o glicosímetro que apresenta evolução, reduzindo a quantidade de sangue necessária para a medição, além de iluminar a tira-teste. Antes disso, nos últimos anos, as mudanças têm sido continuas e muito mais significativas. Mudanças, por vezes pequenas mudanças, mas ainda assim para melhor, que nos enchem de esperança no futuro.

E é bom notar que esta evolução no tratamento do diabetes é fruto do trabalho de pessoas, indivíduos empreendedores, pesquisadores e outros colaboradores, que reunidos em empresas privadas e impulsionados pela livre concorrência, chegam a produtos melhores. Não foi governo, nação ou estado, nem foram ONG´s. Foram empresas que trouxeram e continuam trazendo avanços tecnológicos para os diabéticos e suas famílias. 

Acreditamos em um contínuo aprimoramento da qualidade de vida dos insulino-dependentes, fruto, principalmente, da velha e saudável liberdade econômica, capaz de gerar verdadeira e real luz na escuridão.

Saudade do antes

Foi assim que terminamos o domingo, saudosas. Catarina e eu.
Já era tarde e, num momento de silêncio na casa, percebo que ela está com
uma lágrima no canto do olho.
Pergunto: "- Tudo bem, filha?"
Ela responde: " - Tô com saudades."
Pergunto de novo: " - De quem?"
Ela: " - Saudades de poder comer um chocolate sem medir..."

Dei um abraço bem apertado e disse: " Eu te entendo filha."
E chorei junto.
Ficamos ali, abraçadas. Ela no meu colo, quase do meu tamanho.
Tão grande, tão madura, tão sincera.

Depois, mais aliviadas, ela me convida para olhar tv.
"Claro!", respondo.
E no sofá, juntas, demos boas risadas olhando um desses programas para adolescentes.
A vida segue.

Das amizades

Nunca nos encontramos.

Não sei seus gostos, suas manias.

Nem sei onde mora, muito menos sua música favorita.

Seu apelido, desconheço.

Temos muitas coisas em comum.

Sonhos, desejos, aflições, preocupações.

Noites insones.

Nossa rotina é praticamente a mesma.

Nunca nos encontramos.

Mas somos tão íntimas, que nos chamamos de amigas.

Que nos entendemos. Cúmplices.

Nunca nos encontramos.

Mas nossas vidas estão ligadas.

Servem de exemplo, uma para a outra.

Apoio, colo.

O que nos torna tão próximas?

Somos mães.

Escrevi essas palavras para ilustrar como as amizades virtuais transformam nossa vida.

Recebi dias atrás uma mensagem linda, de uma grande amiga.

Que, assim como eu, tem um filho diabético:

“Oi Simone, td bem? Nao nos conhecemos, mas saiba que sua familia mudou minha afliçao ha 6 meses qdo descobri q meu filho tem diabetes aos 7 anos na época. Minha irma comprou a revista sabor e vida diabeticos e eu li a reportagem da familia tipo 1. Esta leitura me trouxe de volta a realidade e me deu muita força. Muito obrigada a familia tipo 1!!! Bjssss, Aline”

Criamos o blog para conhecermos outras famílias tipo 1.

Como a família da Aline, da Sílvia, da Carolina, da Nicole, da Mafalda, da Sarah, da Ana Cláudia, da Du, da Valéria, da Carol, da Miriam, da Shyrlene, da Jane, da Verônica, da Denilva, da Dani, da Luana, da Renata, da Ingreth, da Leoneis, do Arno, do Luiz, do Bruno, da Elaine, da Cristiane, da Elisa, da Nildys, do Paulo Roberto, e mais um montão de gente...

Estamos longe, mas tão perto ao mesmo tempo.

Abraço, Simone.

Ainda bem!

Domingo à noite.
Família reunida.
Televisão ligada.
E no Fantástico, da Rede Globo, rolando mais uma daquelas matérias que mais impressionam do que divertem.
O tema era "parto em casa", ou, de acordo com a reportagem, "parto humanizado domiciliar": mulheres que decidem dar a luz em casa.
Ao entrevistarem um médico, ele esclareceu:
- Este tipo de procedimento não é recomendado para mães com hipertensão, problemas cardiacos ou diabéticas.
Com ar de alívio, a Catarina então exclamou:
- Ainda bem, pois se meu marido quiser este tipo de parto, eu vou poder dizer que não posso.

É minha filha, ainda bem!

Paris não é para os diabéticos?

Quando falamos que temos uma filha diabética, muitas vezes ouvimos os mesmos comentários:
- "Ela comia muito doce?"
- "Vocês tem alguém diabético na família?"
- "Coitada, não pode comer doce!"

Com o tempo nos acostumamos com essas repetidas declarações. Muitas delas são dadas por pessoas desinformadas ou sem acesso a maiores esclarecimentos. Outras vezes, ouvimos isso daqueles que acreditávamos serem mais esclarecidos, mas que, por preguiça ou ignorância, acabam falando sobre o que não sabem. Nessas situações, aprendemos a ouvir e a exercer a paciência.

Mas ontem fomos surpreendidos por uma nova pérola.

Ao pegar o jornal pela manhã, lá estava na contracapa:
"Paris não é para os diabéticos".
Uma afirmação do conhecido Luis Fernando Veríssimo, em sua coluna semanal no Jornal Zero Hora.

De acordo com o famoso escritor, é muito difícil encontrar adoçante em Paris, chamado por lá de "falso açúcar", por isso conclui: a Cidade Luz "não é um lugar para diabéticos".

Diante de tamanha afirmação, não podemos deixar de lamentar e registrar a sua infelicidade, marcada pelo mau gosto e pela ignorância.

Para nós que buscamos uma vida normal para nossa filha, sem discriminações, de modo que ela possa viver como as demais crianças da sua idade, foi bastante desagradável ler uma frase que supõe lugares onde o diabético não deva ir.

Ao afirmar que Paris "não é um lugar para diabéticos", Luis Fernando Veríssimo também demonstrou a sua ignorância, pois parece desconhecer a realidade dos diabéticos do tipo 1, que podem fazer contagem de carboidratos e deste modo consumir até açúcar, aplicando então a dose de insulina necessária para a ingestação do alimento.

O diabético não depende de adoçantes. Como qualquer pessoa, deve procurar ter hábitos saudáveis, fazendo exercícios físicos e comendo alimentos de modo equilibrado. E isso pode ser feito em qualquer lugar do mundo.
 
Portanto, sempre é bom lembrar da sabedoria popular:
quando não se tem o que dizer, é melhor ficar calado.

Descarte de agulhas

No momento do diagnóstico a cabeça da gente recebe tanta informação, que faz a tarefa, dentre tantas outras, de juntar agulhas parecer bem estranha. Confesso que tivemos dificuldades nesse ponto. Olhar aquele monte de agulhas se acumulando não é tão simples para nós pais. Mas a responsabilidade e a aceitação acabam tornando as coisas mais leves. E hoje essa tarefa é automática aqui em casa.
A nossa garrafa está quase cheia.

Aqui em Porto Alegre podemos fazer o descarte nas Farmácias Panvel. O site deles explica tudo sobre descarte consciente de lixo perfurocortante.

Achei essa matéria "Como descartar corretamente materiais usados no tratamento do diabetes" no site da SBD que acabou inspirando esse post.
Abraço,
Simone.

Pai, eu acertei!

Com ar de satisfação, ela me encontrou em casa, no final do dia, e foi logo dizendo:

- Pai, sabia que hoje eu acertei e a mãe errou.
- Como assim, filha?
- Sim, ao meio dia, a mãe não contou a polenta e no recreio tava 280. Tinha lanche coletivo, eu fiz dez, e no final da tarde estava 120. Eu acertei e a mãe errou!

Pois é, como a vida de qualquer um, temos acertos e erros.

Em regra, para fazermos a contagem de carboidratos, sempre cuidamos o que a Catarina está comendo. Mas é obvio que muitas vezes algo escapa, ou então não conseguimos acertar quantos carboidratos foram ingeridos. Na sexta-feira, ela almoçou no restaurante do colégio com a Simone. E o almoço fora de casa sempre é mais complicado para o controle, pois a gente acaba comendo mais e sem saber exatamente o conteúdo de muitos alimentos.

Nesse dia, a Simone deu aquela tradicional olhada no prato dela, fez uma estimativa dos carboidratos e aplicou a insulina. Só depois, no final do dia, sabendo do resultado do teste de glicemia feito pela Catarina na hora do recreio, lembrou que não havia contado a polenta. Daí o número: 280 mg/dL.

Para deixar tudo mais incerto, era dia de lanche coletivo no colégio: cada criança traz um prato e todos compartilham (não adianta, a comida sempre é motivo para festa). Como de costume, no recreio, ela mediu a glicemia e fez a insulina. Estando alto, ela fez 4 doses da caneta da Novorapid para baixar e mais 6 pela comida. Deu certo: no final da tarde, a glicemia estava 120mg/dL.

É obvio que ao deixarmos ela calcular sozinha a insulina, corremos um risco: possibilidade de hipoglicemia. Mas, temos observado que, com o tempo e nosso auxílio, mesmo ela sendo ainda uma criança, está aprendendo a determinar a insulina. Mais que isso, a Catarina está se conhecendo, inclusive a diabetes, que com ela sempre está. Além disso, temos que incentivar a sua autonomia. E como prêmio, podemos ouvir ela dizer:

- Eu acertei!

Como ou quanto?

Final do dia, busco a Catarina no colégio. Já no carro, voltando para casa, faço a tradicional pergunta:

- E aí, como foi a tarde, querida?

Em meio ao barulho do trânsito, ela devolve então outra pergunta:

- Como ou quanto?

Já rindo, respondo:

- Como. Perguntei "Como foi a tua tarde?". Mas já que tu tocou no assunto: quanto estava hoje?

Sim, quem convive com o diabetes, sabe que procuramos saber "quanto estava a glicemia". Por isso, quando perguntei para a minha filha "como foi a tarde", ela já entendeu o que eu queria saber: "quanto estava a glicemia na hora do recreio".

Pois é, de tanto buscar o controle do diabetes, de tanto perguntar para ela se está tudo bem, a Catarina aprendeu que estamos sempre investigando a glicemia dela.

E não tem outro jeito. É a nossa função como pais, como adultos responsáveis por ela.

É claro que devemos procurar fazer isso da forma mais leve, natural e sensível possível. Mas não adianta, ela já sabe no que estamos de olho.

Quanto disso será que a incomoda? Quanta chateação já provocamos? Tem outro modo de agir?

De certeza, só sabemos da nossa função, real e concreta: cuidar dos nossos filhos.

Ficou doente, e agora?

Maio tem sido um mês bem agitado aqui em casa.
Já tivemos a tal da virose. E agora uma otite.
Manda ver no antibiótico.
As glicemias, muito danadas que são, também acompanham essa agitação.
Sobem, descem,voltam a subir....uma verdadeira loucura.
Dando uma olhada no site da SBD, achei esse texto (que reproduzo na íntegra) sobre:

O que fazer quando o diabético está doente?

Uma das várias preocupações de pais e mães de filhos com diabetes mellitus é saber como lidar nos dias em que seus filhos apresentam doenças ou infecções.
Antes de mais nada, é importante frisar que crianças e adolescentes diabéticos com bom controle metabólico, geralmente, não apresentam maior incidência de doenças intercorrentes em comparação aos não-diabéticos. No que concerne aos adultos com diabetes, algumas evidências mostram que os mesmos podem apresentar maior risco de infecções urinárias, além de doenças infecciosas da pele e das mucosas, porém, sem aumento de incidência de infecções de vias aéreas superiores.

De qualquer forma, todos os diabéticos estão sujeitos a apresentar várias doenças durante a vida, motivo pelo qual é imprescindível aprenderem alguns cuidados básicos para manter o controle metabólico adequado.

Várias doenças, especialmente aquelas associadas à febre, provocam o aumento da glicose no sangue, devido à elevação dos hormônios do "estresse". Nesses casos, há maior necessidade de insulina durante os dias de doença e, muitas vezes, também no período de incubação da mesma (alguns dias antes do seu desenvolvimento). E essa maior necessidade de insulina pode se estender por alguns dias após a resolução da doença.

Já outras enfermidades, como as gastroenterites agudas, que provocam vômitos e diarréia, podem provocar a queda da glicemia e consequente maior risco de hipoglicemia. Contribuem para esse quadro a diminuição do apetite e da ingestão alimentar, associado a uma pior absorção de nutrientes.

Como princípios gerais do cuidado nos dias de doença, pode-se citar:

Nunca parar as aplicações de insulina

A interrupção do fornecimento de insulina predispõe o diabético à hiperglicemia e à produção de corpos cetônicos, aumentando o risco de cetoacidose diabética. Se o diabético apresenta um quadro de hiperglicemia persistente, associado a vômitos, com ou sem infecção, deve-se suspeitar de omissão ou administração inadequada de insulina.

As doses de insulina devem ser ajustadas conforme a situação

Deve-se aumentar a frequência da monitorização capilar da glicemia (no mínimo a cada 3-4 horas, mesmo à noite) e, eventualmente, das cetonas. Dessa forma, com correções mais frequentes da glicemia, evita-se a descompensação metabólica nos dias em que se está doente. Geralmente, as doses de insulina lenta devem ser diminuídas em 10-20% e as aplicações de insulina rápida podem ser mais frequentes. As orientações prévias do Endocrinologista devem ser seguidas e, conforme a necessidade, o contato telefônico deve ser estabelecido.

Alimentação

Com a perda do apetite, as refeições usuais podem ser substituídas por alimentos de fácil digestão e líquidos com carboidratos (podendo conter inclusive açúcar). Com o objetivo de se evitar episódios hipoglicêmicos, pode-se consumir gelatinas, frutas desidratadas, sucos naturais contendo açúcar, água de côco, bebidas isotônicas para esportistas (Gatorade®, Marathon®, Frutorade®, Powerade®, i9 Hidrotônico®, etc) e o soro de hidratação oral nas concentrações 45 ou 90 (Pedialyte®, Floralyte®, Rehidrat®, etc).

Hidratação

Nos dias em que se está doente, várias situações podem contribuir para a desidratação: hiperglicemia persistente, febre, eliminação de glicose e cetonas na urina, etc.

A hidratação é essencial nessas situações e pode ser realizada com a ingestão de água e também complementada com os líquidos citados acima, que ainda ajudam na prevenção da cetose pelo jejum.

Cetonas

As cetonas são substâncias produzidas pelo fígado quando há necessidade de se queimar gorduras para a produção de energia (por ex., quando há falta de insulina no organismo e a glicose não pode entrar na célula para fornecer energia). O seu acúmulo, geralmente, provoca mal-estar, náusea, vômitos, desidratação e cetoacidose. A presença de cetonas no sangue e urina pode ser notada nos casos de deficiência de insulina e também quando há jejum prolongado, especialmente, nos dias em que, por causa de alguma doença, a ingestão alimentar está diminuída. Nesses casos, geralmente, as glicemias tendem a valores mais baixos, enquanto que na deficiência de insulina, ocorre normalmente hiperglicemia persistente.

A dosagem capilar de beta-hidroxibutirato pode ser realizada semelhantemente à medida da glicemia capilar (único glicosímetro no mercado brasileiro: Optium Xceed®). É importante a sua realização especialmente nas situações de hiperglicemia persistente, náuseas, vômitos ou na suspeita de mau funcionamento da bomba de insulina, de forma a se prevenir a instalação de um quadro de cetoacidose. A concentração de beta-hidroxibutirato > 0,5 mmol/L é anormal em crianças com diabetes e já denota a necessidade de alguma intervenção, como hidratação e insulina extra.

Se a dosagem de beta-hidroxibutirato não está disponível, pode-se verificar a presença de corpos cetônicos na urina (cetonúria), através da medida do acetoacetato.

Infecções associadas a hipoglicemia

Geralmente, essas infecções causam náusea, vômitos e diarréia. Assim como no caso de crianças sem diabetes, recomenda-se diminuir as porções de alimentos (que devem ser de fácil digestão) e aumentar a ingestão de pequenas (mas frequentes) porções de líquidos contendo carboidratos (soro de hidratação, sucos de frutas, isotônicos, etc). Deve-se dar atenção para a diurese da criança. Orienta-se sempre o contato direto com o Endocrinologista assistente, pois, via de regra, ajustes na dose de insulina são necessários.

Se houver um episódio hipoglicêmico (glicemia capilar < 70 mg/dL) e os sintomas persistirem (náusea, mal-estar, vômitos), uma injeção de glucagon intramuscular (cuja dose deve ser definida previamente pelo médico) pode reverter a hipoglicemia e permitir que a ingestão alimentar e hídrica seja restabelecida. Caso não haja glucagon disponível e/ou se a hipoglicemia persistir, a família deve procurar atendimento médico de urgência.

Em resumo

- A doença intercorrente merece atenção e tratamento adequados, em crianças com diabetes ou não;
- Deve-se ajustar as doses de insulina conforme orientação médica;
- Se a criança diabética está vomitando, até que se prove o contrário, deve-se suspeitar de deficiência de insulina. Se há suspeita de uma gastroenterite aguda, antieméticos podem ser utilizados. No entanto, se as cetonas estão positivas e há hiperglicemia, a prioridade é a administração extra de insulina e hidratação.
- As formulações orais de antitérmicos podem ser utilizadas; outras opções são as apresentações via retal. Antibióticos na forma de xarope e solução oral não são contraindicados. É preferível formulações sem açúcar na composição (ou cápsulas), porém, nem sempre isso é possível.
- É sempre desejável que a família entre em contato com a equipe de saúde, especialmente se:

• As medidas realizadas não funcionam;
• A família sente-se insegura no manejo do diabetes;
• Os vômitos persistem por mais de 2 horas;
• O diabético não consegue manter sua glicemia >70 mg/L;
• Mesmo com doses extras de insulina, a glicemia mantém-se elevada (>200 mg/dL);
• As cetonemia capilar mantém-se persistentemente > 1,0 mmol/L;
• A criança é pequena, menor que 2 a 3 anos de idade;
• Suspeita-se de falha na bomba de insulina."

http://www.diabetes.org.br/colunistas-da-sbd/diabetes-tipo-1/1820-o-que-fazer-quando-o-diabetico-esta-doente


Com dúvida, ou não, SEMPRE CONSULTE SEU MÉDICO!!!!!
Abraço,
famíliaT1

Mais uma lição de vida

Foi um lindo dia de outono. Daqueles que fazem a gente adorar a cidade onde mora.
Sol com céu azul e sem nuvens, temperatura em torno de 23°C e, para completar, a 14ª Corrida para Vencer o Diabetes.

Para deixar tudo ainda mais inesquecível, conhecemos a história do piloto Miguel Paludo: diabético tipo 1 e pai do Oliver - também DM1.

 São exemplos de vida como este que devem nos inspirar!