Novembro, de novo

Mais um novembro. Mais um ano se completa. É o aniversário da chegada oficial do diabetes em nossas vidas. Foi em 11 de novembro de 2009, após o segundo exame de sangue em jejum, quando foi confirmado que nossa filha era diabética tipo 1.

Lembro que, quando recebi o diagnóstico, um dos primeiros sentimentos foi o de solidão. Não conhecia ninguém diabético do tipo 1, muito menos algum pai de criança diabética. Parecia que só havíamos nós no mundo. As pessoas mais próximas também não entendiam quase nada sobre diabetes, quando não davam algum palpite furado.

Felizmente, depois de passado o impacto inicial, mergulhamos no mundo virtual, criando este blog, compartilhando nossas experiências e angústias, conhecendo enfim pessoas e famílias em situação idêntica à nossa. O sentimento de solidão foi sendo substituído pelo de solidariedade.

Nessa busca, acabei me deparando com a história do Dado Villa-Lobos, diabético desde a puberdade e guitarrista da Legião Urbana. Na verdade, fiquei bastante surpreso com a história dele, pois o Dado participava da minha banda predileta na juventude, e mesmo assim não sabia nada sobre o diabetes dele. Eu era super fã da Legião Urbana, mas jamais soube que ele era diabético. E ao perceber que eu sabia tão pouco de alguém que eu considerava tanto, acabei voltando para 11 de novembro de 2009 e os sentimentos que me arrebataram.

Lembrei do que eu mais queria naqueles primeiros dias convivendo com o diabetes tipo 1: queria alguém que, simplesmente, me escutasse. Não queria consolo. Não queria ouvir histórias de outras pessoas. Não queria exemplos. Só queria um ouvido amigo para me escutar.  Alguém que dissesse: - Que droga! E depois só ficasse calado pare eu então falar dos meus sentimentos.

Por isso, neste tempo onde tantas famílias são surpreendidas com a notícia do diabetes, vai a dica: ouça, ao invés de falar, solidarize-se, ao invés de tentar ensinar; apoie, ao invés de sentir pena.

Poucos souberam fazer isso comigo naquele tempo. Alguns quiseram ensinar algo. E outros tantos até hoje não falaram comigo sobe o assunto. Hoje, não importa mais. Compreendo a todos. E sei que as dificuldades pelas quais passamos, só nos deixaram mais fortes, seguindo em frente mais unidos.

Um novembro azul com muita força e fé para todos!

E vamos celebrar...

Ricardo

Teste de medicamentos em animais: EU DIGO SIM!

Nas décadas de 1910 e 1920, pioneiros cientistas canadenses, entre eles Frederick Bating, descobriram a função da insulina e a forma como produzi-la, ganhando o Nobel de Medicina de 1923. Para chegar a este brilhante feito científico, além de contarem com as pesquisas de outros estudiosos, eles testaram a insulina em cães, para então verificar o resultado. Foi então graças a este prévio experimento com animais, que já em 1922 realizou-se a primeira aplicação de insulina em um paciente diabético. E o sucesso do trabalho fica evidente na foto abaixo, mostrando o antes e o depois das aplicações da insulina no jovem Leonard Thompson: 

É bom lembrar que naquele tempo, o diagnóstico do diabetes era sinônimo de sentença de morte. Mas por conta de ambiciosos e talentosos cientistas - que no início utilizaram cães para provar a sua tese - esta realidade mudou, e hoje a minha filha tem uma vida saudável, mesmo sendo diabética tipo 1 há 4 anos.

Lembrei desta história ao saber da ilegal e covarde invasão ocorrida no dia 18 de outubro no Instituto Royal, em São Roque - SP, onde um bando de marginais decidiu furtar, com violência, cachorros do laboratório. Ora, quantas vidas poderiam ser salvas com as experiências deste instituto? Quanto conhecimento foi perdido? Quantos anos de trabalho jogados na lata do lixo? 

Em um Estado de Direito, regido por leis e instituições, é inaceitável a invasão de qualquer propriedade sem ordem judicial, ainda mais quando este lugar é regular, autorizado a funcionar, com destacado trabalho na área científica. Além disso, formamos uma sociedade humana, onde a natureza é meio para nossa sobrevivência. Ou será que vamos agora ser regidos pelo barulho de uma suposta maioria e só testar medicamentos em seres humanos, para então ver o resultado? Cabe perguntar: quem será cobaia?

Felizmente, para a minha filha, já existe a insulina. Mas para outras pessoas que esperam novos medicamentos, talvez seja tarde demais.

Ricardo Vollbrecht

Como acompanhar seu filho com diabetes na consulta médica

Acompanhar nossos filhos numa consulta médica nem sempre é fácil. Primeiro, porque a frequência de consultas para quem tem uma criança ou adolescente em casa com diabetes tipo 1 é bem maior que a média das outras famílias. Segundo, nesses momento nos deparamos com valores (hipos ou hipers) e atitudes que escancaram nosso desempenho como cuidadores. Se a coisa vai mal, estamos administrando mal (cobranças, culpas), sobra para nós. Se a coisa vai bem, sentimos sempre que poderíamos estar um pouco melhor (mais cobranças)...Melhor era não ter diabetes, mas isso já é outra história.

                Há poucas semanas minha filha decidiu trocar de médico. Ela não estava se sentindo acolhida pelo seu endócrino e decidiu que não iria mais nas consultas. Ou trocávamos, ou ela teria que ir a força. Nós ficamos na dúvida, afinal ela era paciente de um dos melhores endocrinologistas do Brasil, mas, para ela, ele não era tão bom assim. Respeitamos o pedido dela, afinal para quem vai ter que visitar um médico para a vida toda, é melhor que o faça com uma pessoa que lhe agrade. Essa troca, apesar dos medos que nós pais sentíamos, foi muito importante. Encontramos uma médica que acolheu minha filha e, já tendo muita experiência no assunto, teve a grande sacada de intimar minha pré-adolescente para os cuidados com o seu diabetes. Eu que estava de acompanhante na consulta fiquei de coadjuvante. A médica olhava no olho da minha pequena e perguntava tudo a ela. Como foi o diagnóstico, como ela se cuidava hoje, como ela se sentia, que tratamento ela usava...e minha filha adorou isso tudo! O que foi muito positivo. No final a médica disse: bem, na próxima consulta eu falo primeiro com a sua filha a sós, e depois você entra. E eu: certo combinado! Ah, e as anotações de glicemias e doses de insulina ela pediu que sejam feitas pela minha filha! Achei o máximo!!

                Para quem tem um filho com diabetes tipo 1 desde pequeno, muitas fases serão vividas. Agora estou vivendo uma delas: a transição de criança para pré-adolescente. Não aqui em casa ou na escola, mas em relação às consultas médicas. Minha filha já é uma pré adolescente há algum tempinho, mas só agora foi tratada como tal por sua médica. Os profissionais da saúde que atendem esse público precisam se dar conta disso, senão vão dificultar essa relação, médico-paciente, ou pior, vão perder seus pacientes. E nós pais e mães também precisamos fazer esse movimento: admitir que nossos filhos podem, querem e sabem se cuidar. É só a gente dar espaço. Precisamos deixar que os médicos possam falar diretamente com eles, precisamos saber ouvir esse novo diálogo, estar ao lado sem se entrometer, sem dedurar, sem ser inconveniente. Se ficaram dúvidas, medos e angústias, converse depois, em separado. Ligue, marque uma consulta para você esclarecer seus anseios. Mas não deixe seu filho de coadjuvante. 

Um abraço,

Simone.

Motivação e Diabetes

Você que controla o diabetes, seu ou de algum familiar, sabe sobre o que vou falar. Daqueles dias em que tudo o que menos queremos saber, ouvir ou lembrar é do diabetes. Do cuidado que ele exige. Do quanto da nossa atenção ele suga. De quanto tempo nos envolvemos com seus pormenores. De quantos pensamentos por dia temos a respeito dele. E não me venha falar que você está no piloto automático, que nem sente mais, que não se importa. Ok, eu também tenho dias assim, de agir como se nada demais estivesse acontecendo. Mas não é sobre isso que quero falar hoje.
O que quero desabafar é sobre os dias em que, sair da mesa para buscar um pote novo de tiras, pois o do estojo está vazio, me cansa. De quando quero comer despreocupadamente, sem precisar contar carboidratos. Ou, então, quando levanto na madrugada para espiar se minha filha dorme bem, e, sem querer acordá-la, verifico sua respiração, se está suando, se precisa medir a glicemia. Ou quando tenho que analisar no supermercado se as informações nutricionais de um produto são melhores ou piores que outro. Ahhh!! Agora você me entendeu?!
Bem vindo ao clube! – e um clube bem grande. Pois é, esses dias não são privilégio só seu. Eles acontecem com todas as pessoas que (con)vivem com o diabetes. São cíclicos, mas não são constantes. São intensos, rápidos, longos, leves. São variados. Mas, antes de tudo são muito pessoais. Cada pessoa sente de um jeito. E o que consola um, talvez não console o outro. Por isso, cada um deve encontrar a melhor forma de superar esses momentos. Penso que um bom caminho seja viver essa fase. Deixar que a raiva, o medo, a indignação e as preocupações se façam conhecidas. Talvez assim fique mais fácil encontrar soluções. Se eu não conheço meus pontos fracos, minhas dificuldades, como farei para melhorá-las, para superá-las? Como fazer os outros compreenderem o que sinto, se nem eu admito para mim o que estou sentindo?
Se você está cansado e estressado com o diabetes, primeiro saiba que você não está sozinho. Isso é muito comum. Acontece comigo, com você e muitas outras pessoas com diabetes. Segundo, você não é uma pessoa pior, por se sentir assim, e nem é irresponsável com a sua saúde. São exigências diárias, preocupações e, por vezes, desapontamentos pessoais, que nos fazem sentir desânimo e irritação. E, por último, saiba que sua situação está longe da catástrofe, existe solução.
O estresse do diabetes pode ser superado. Busque ajuda, compartilhe suas dúvidas e dificuldades. Existem muitas pessoas dispostas a trocar informações, muitos grupos de bate-papo nas redes sociais, muitos blogs que falam do assunto, e são um ótimo meio de aproximação e ajuda. Procure na sua cidade grupos de apoio, associações, entidades e eventos para pessoas com diabetes. Permita-se fazer um acompanhamento emocional. Ou, simplesmente, fazer algo que não tenha nada a ver com o diabetes: dança, pintura, fotografia, música, poesia, artesanato, costura…
Enfim, a maior lição para estar motivado é saber que o estresse por viver com diabetes é normal, comum e pode ser sempre superado (mesmo que ele retorne). Com atenção, cuidado, sensibilidade e humor podemos vencer o cansaço e fazer as pazes com o diabetes. Claro, isso não quer dizer que nós e o diabetes seremos melhores amigos a vida toda. Mas que aprenderemos a viver de maneira que nos ajude a ter não só qualidade de vida, mas também quantidade.
Boa semana!

Uma Páscoa com mais sabor

Passada a primavera do diagnóstico e toda uma avalanche de informações novas, a pessoa com diabetes e sua família têm um grande evento pela frente: a Páscoa. Acredito que ela seja a festa mais temida, principalmente pelos pais de crianças com diabetes, em função das suas tradicionais e infinitas guloseimas. Ovos de Páscoa, balas, bombons, amendoins crocantes, pirulitos, etc., estarão não só ao alcance de nossos filhos como serão oferecidos a eles, inclusive em forma de presente, até por pessoas muito queridas. Então, a cesta de Páscoa passa a ser um tormento, mesmo para aqueles que já contam carboidratos.

            Com o passar do tempo (e pode ter certeza, ele nos ensina muito) aprendemos que tudo o que era de grande importância, como as guloseimas, passa a ter um outro sentido. Não é a cesta grande e recheada que deve prevalecer, mas sim a mensagem que este ovo (símbolo do novo, da nova vida) representa.

            Já me angustiei muito nas primeiras páscoas. Agora, me preocupo com o que ela deve significar para os meus filhos. Abundância, exagero? Não. Partilha, convivência, generosidade? Sim. Comemos chocolate na Páscoa. Comer chocolate é muito bom, em todas a suas versões, bombons, trufas, barras... Mas o chocolate da Páscoa, desta nova Páscoa, perde em quantidade e ganha em qualidade e sentido. Abrimos um ovo de chocolate e comemos em família. Não tem mais essa de que este ovo é meu e esse é teu. Aqui os ovos e chocolates são de todos. São partilhados, divididos, saboreados pela família inteira. 

Para viver essa nova e especial Páscoa precisamos recuperar os seus principais valores. Liberdade, transformação, renascimento, são algumas das mensagens pascais. Assim como o sacrifício também. Talvez a saída para este momento seja viver na prática estes ensinamentos. Ao invés da busca ao ovo de chocolate, que tal marcar um belo passeio ou quem sabe uma viagem em família. No lugar de doces tradicionais, por que não montar uma cesta também com produtos saudáveis para todos? Ao contrário dos anos anteriores, pense em um presente diferente. Devemos ser criativos, e buscar alternativas para este momento de nossas vidas, capaz de nos libertar de velhas práticas, partindo por um caminho novo, onde cuidaremos não só melhor de nossos filhos como de nós mesmos.

Feliz Páscoa!!´

É o que deseja a Família Tipo 1

 

Diabetes, e daí?

Nossa pequena decidiu trocar de médico. Disse que não gosta mais do seu endócrino, e quer mudar. No início até relutamos um pouco, tentando convencê-la do contrário, justificando que ele é muito bom, um dos melhores. Mas de nada adiantou, ela está decidida. Falou que não irá mais em nenhuma consulta com ele. Tenho certeza que ele entenderá. Primeiro porque é um médico sensível, e vive em sua família a realidade diária do diabetes tipo 1. Segundo, porque ele sabe que o paciente crônico tem fases boas e ruins, de aceitação e rebeldia. E terceiro, porque ele respeita a decisão dela, deixando a porta aberta, para quem sabe um retorno amigável e reconciliador. Digo reconciliador, porque ele na última consulta, além de chamar a atenção dela para algumas atitudes em relação a alimentação (o que  atualmente ela não gosta), mas que é o papel dele, fez a colocação, que nenhuma pessoa com diabetes gosta de ouvir: “no caso de uma pessoa normal a glicemia é tanto, no caso dela a glicemia...”. Isso bastou para ela não querer voltar, nunca mais. E ele se deu conta. Na consulta posterior, só comigo e meu marido reconheceu que pisou na bola. Eu disse, ele é sensível. Ele sabe que não se diz pessoa normal, se diz pessoa com diabetes, ou pessoa sem diabetes. Principalmente para um pré-adolescente, que pega tudo ao pé da letra. Raciocínio da minha filha: “Eu sou normal, e não vou mais num médico que me trata como se não fosse!!”.

            Bem, depois deste evento partimos para a etapa seguinte: achar um novo endócrino.  Com três nomes apresentei uma delas para a minha filha dizendo: “Ah, esta médica também tem diabetes tipo 1, desde pequena.” Resposta da minha filha: “E daí?”. Falei: “Ah, é porque ela vive o diabetes também, pode te entender mais...” (como se isso desse garantias de ter um bom currículo, ou de ela ser uma pessoa melhor). Bobagem.

            Enfim, o que eu quero falar hoje, com estes dois relatos, muito pessoais e particulares, é que o diabetes não torna ninguém especial, melhor, pior, anormal, ou um super herói. E foi isso o que minha filha entrelinhas disse ao seu médico: “peraí, eu sou normal, eu sou como todo mundo. Eu só tenho diabetes.” E quando eu diferenciei a médica com diabetes dos demais, ela de novo disse: “peraí, mãe! Isso não faz dessa médica uma pessoa melhor do que os outros, isso não a torna especial.” E ela tem razão. Não somos nós mãe e pais que vivemos dizendo que nossos filhos são como todas as outras crianças - principalmente na escola - que podem fazer tudo o que as outras crianças fazem, e que poderão ser o que quiserem na vida. Então, porque agora eu ainda caio na armadilha de tornar o diabetes um diferencial na vida dela e das outras pessoas.

            O diabetes não deve ser motivo para fazer ninguém especial. Pelo simples motivo de que ser especial cansa. Ter diabetes é pra vida toda. Ser especial a vida toda é uma chatice, pesa demais. Por isso, minha filha comunicou, do jeito dela, que ela não é uma pessoa fora da norma, diferente, especial. Ela só tem diabetes. E que essa nova médica não é melhor que os outros, ela também só tem diabetes.

            As coisas podem ser um pouco diferentes, estressantes, cansativas, mas todos continuamos, na nossa essência, os mesmos. Se éramos engraçados antes, continuaremos fazendo graça, mesmo com diabetes, e do diabetes. Se tínhamos medos, eles continuarão a nos acompanhar, mesmo com diabetes. Se éramos corajosos, continuaremos enfrentando tudo de frente. Se precisávamos de colo, ainda vamos continuar pedindo carinho. O diabetes entra na nossa vida sem pedir licença. Mas ele não pode ser a nossa vida. A nossa vida quem faz somos nós, com ou sem diabetes.

Um grande abraço...

(O título dessa postagem é em homenagem a minha grande amiga Dani Yumi, que me ajudou a compreender esse novo normal que é viver com diabetes.)

Pré-adolescência e diabetes

Filhos crescidos, trabalho dobrado. É o que diz a sabedoria popular. Filhos crescidos com diabetes, trabalho triplicado. Diz a sabedoria mais popular aqui de casa. Quando minha filha foi diagnosticada com diabetes tipo 1, aos 7 anos em 2009, ela brincava de boneca e pega-pega. Aprendeu rápido a medir a glicemia e aplicar insulina na escola, e adaptou-se bem às novas recomendações na alimentação. Raramente reclamou do tratamento diário que lhe foi recomendado do dia para a noite.

O tempo passou e, nesses três anos de vivências com o diabetes, todos aqui em casa aprendemos muito. Minha filha, como é o natural da vida, cresceu. De criança passou a pré-adolescente, com todas as características inerentes a esta fase. Respostas na ponta da língua, contrariedade, mau-humor, preguiça, devaneios, questionamentos, e, é claro, determinar que música vamos ouvir no carro.

Tudo isso está dentro do esperado. Mas o que fazer quando temos que administrar o diabetes nesse turbilhão chamado pré-adolescência?
Primeiro, temos que nos adaptar as variações hormonais. As doses de insulina devem ser revistas pelo médico, em alguns casos até semanalmente. A dieta também precisa ser reelaborada. Fase de crescimento e ganho de peso, muito comum principalmente nas meninas. A atividade física pode ser mais exigida. Se antes era lúdica, agora pode ganhar dias e horário fixos. Futebol, vôlei, dança e natação são boas opções para estimulá-los.

E como gerenciar o emocional? Eles também têm dias ruins. São maiores e mais frequentes as oscilações de humor. Nem sempre moderar a alimentação e fazer o controle da glicemia serão prioridade para eles. Não fazer correções, nem medir a glicemia acontecerão muitas vezes. Principalmente, quando estiverem fora de casa. Nessas situações, ameaçar ou falar sobre as complicações não vai ajudar. Os pré-adolescentes vivem o hoje, não estão preocupados com um futuro remoto e distante. O mais indicado é mostrar que eles são responsáveis pela saúde deles, deixando claro que é necessário aplicar insulina e medir a glicemia fora de casa. Promover e incentivar a independência do controle do diabetes deve ser praticado diariamente pelos pais. Isso mostra confiança e compreensão. Também é importante elogiar quando eles acertam no controle sem nossa supervisão. Todos nós gostamos de apoio e incentivo quando temos uma tarefa desafiadora. Mas também, admitir que não é fácil, ou seja, se colocar do lugar do seu filho, é um bom exercício de proximidade. Isso vai trazer um pouco mais de leveza nessa fase tão intensa.
Um abraço e boa semana!

Quaresma hoje

Quantos lembram ainda o que significa a quaresma?
Certamente, muito menos a praticam.
Em tempos onde a ordem é aproveitar a vida ao máximo, fica cada vez mais raro alguém optar, de modo espontâneo, por dias de restrição, de abstinência, de jejum ou de penitência.
Ainda mais por 40 dias, como preparação para a Páscoa.
Aqui em casa, eu decidi fazer a quaresma do meu jeito.
No ano passado, já fiquei 40 dias (quase) sem açúcar.
Mas este ano decidi ampliar o desafio: 40 dias sem açúcar, 40 dias sem refrigerante e 40 dias sem bebida alcóolica.
Estas pequenas restrições funcionam como lembretes para a reflexão diária.
Para sentir a força do espírito, nada como tentar o corpo.
Depois desta quarta-feira de cinzas, vamos ver o que irá ressurgir daqui a 40 dias.
Ricardo

Vamos celebrar

Coincidência ou não, no dia em que completamos 3 anos de convivência oficial com o diabetes, fomos presenteados com mais uma apresentação musical da Catarina.

Foi uma emocionante forma de celebrar mais um ano...

Divulgando nossa rotina no Facebook

Bom, estamos há uma semana do dia 14, Dia Mundial do Diabetes, e inspirados pela Meredith Miller do Type 1 Diabetes Memes, resolvemos postar aqui tudo o que fazemos na nossa rotina relacionado ao diabetes. Medições, correções de hipos e de hipers, aplicações de insulina, contagem de carboidratos, e por aí vai...
Acreditamos que, desse modo, as pessoas que não convivem diariamente com o diabetes podem ter uma idéia de como nos envolvemos com os cuidados necessários para um controle saudável. Pode parecer bem chato ficar postando um monte de informações no Face, mas quem disse que o diabetes não é chato às vezes?
Vamos lá, então. Hoje a Catarina tem um passeio da escola. Vão passar o dia visitando a Serra Gaúcha. Retorna só às 19:30h.
Acordou às 06:30h. Glicemia de 130mg/dL, comeu uma fatia de pão  com geléia diet, mais 1 copo de suco de laranja. Aplicou 4 unidades da Novorapid e foi pra escola, cheia de tabelas,uma para o lanche da manhã, uma de correção para o almoço, e outra para o lanche da tarde. Mais sucos de caixinha e 1 sache de glicose para caso de hipoglicemia.
A noite conto como foi o retorno.

Quem gostou da ideia e quiser compartilhar também sua rotina, até o dia 14 de novembro, pode começar, pois já deve ter feito muita coisa no cuidado do diabetes nessa manhã.